Hüseyin Abay: Aile odaklı olun

Organik Çocuklar kitabının yazarı psikolog Hüseyin Abay'ı ağırladık. Denizli Otizm Derneği (DOD) ve Denizli Özel Eğitim Anaokulu Okul Aile Birliği işbirliğiyle okulun konferans salonunda 17 Aralık’ta yapılan seminer büyük ilgi gördü. Salonun tamamıyla dolmuş olması bizi sevindirdi. DOD üyelerinin, Denizli Özel Eğitim Anaokulu velilerin ve eğitimcilerin katılımıyla gerçekleştirilen seminerde farklı gelişim gösteren çocuk sahibi olmanın getirdiği sıkıntılara değinen Hüseyin Abay, sorularımızı da yanıtladı.

Seminer sırasında öne çıkan başlıklar kardeş kıskançlığı, çevredekilerin meraklı sorularına nasıl yanıtlar verileceği, babaların çocukların durumunu kabullenmemesi ve bu nedenle annelere yaşattığı sıkıntılar oldu. Katılamayanlar için seminer notlarımı kısaca derledim:

Kardeşlere de özel olduklarını hissettirin

Aileler farklı gelişim gösteren çocuklara odaklandığı için diğer çocuklar kendisini ihmal edilmiş hissediyor. Kardeş kıskançlığı çok yaygın. Fakat bu alanda yapılmış çalışmalar çok az. Aileler engelli olan çocuklara odaklanıyorlar. Oysa yaşamın bütün alanlarında denge sağlamak gerekiyor. Anneler bütün yükü kendileri alıyorlar. Bu sürdürülebilir değil. 

İhtiyacınız olduğunda yardım istemekten çekinmemeniz gerekiyor. Size duygularını ifade eden çocuğunuzu dinleyin ve onu anladığınızı gösterin. İnsan duygularından dolayı yargılanamaz. Çocuk odaklı bakıştan aile odaklı bakışa geçmek gerekiyor.

Farklı gelişim gösteren çocuğun kardeşi size sitemde bulunduğunda ona uzun uzun yanıt vermeyin. Sadece onu anladığınızı gösterin. Çünkü buna ihtiyacı var. Bazen özel gereksinimli çocuğunuzla başkası ilgilensin siz de diğer çocuğunuzla vakit geçirin ve ona söylemek istediğiniz şeyleri birbirinize çok yakınlaştığınızı hissettiğiniz zamanlarda ifade edin. Bu çocuklarınıza sürprizler yaparak onları sevindirin.

Çocuğunuzu kıyaslamayın

Ailelerin yaptığı en önemli yanlışlardan biri de çocuklarını başka çocuklarla kıyaslaması. Oysa ki her çocuk özeldir ve kendine has bir gelişme ritmine sahiptir. Bu nedenle başkalarını takip etmeyin. Çocuğunuzu sadece kendisiyle kıyaslayın. Üç ay önce neredeydi şimdi nerede, geçen yıl ile bu yıl arasındaki farklar ne buna bakın. 

Rehber sıkıntısı var

Özel eğitimde çocuklar ve aileler kendilerini yönlendirebilecek uygun rehberleri bulmakta sıkıntı yaşıyorlar. Önemli olan üç şey doğru tanılama, iyi eğitim değerlendirmesi ve iyi bir özel eğitim. Bunlar olmazsa olmazlar arasında yer alıyor. Bunun dışında önerilen farklı alternatifler değerlendirilirken de bireysel özellikler mutlaka dikkate alınmalı ve ekonomik kaynaklar verimli kullanılmalı.    

                                                                                    Kendinize zaman ayırın

Annelerin de kendisine zaman ayırarak nefes alması gerekiyor. Siz ne kadar iyi olursanız çocuğunuz da o kadar iyi olur. Siz nefes almazsanız ciddi problemler ortaya çıkar. Çocuğunuzla sadece siz ilgilendiğinizde onun diğer insanlarla yaşama becerisi de gelişmez. Yeri geldiğinde çocuğunuzdan ayrılmasını bilin ya da ihtiyaç duyduğunuzda bana yardım et, ben bu yükü taşıyamıyorum demekten çekinmeyin. Geçen gün bir yerde bir annenin yazdıklarını okudum. Diyor ki, engelli bir çocuğa sahip olduğum için kendimden vazgeçmem mi gerekiyor. Kendinizden vazgeçmeyin.

Acıma değil duyarlılık bekliyoruz

Seminer sırasında duygularını dile getiren anneler, babalardan daha fazla destek görmek istediklerini vurguladılar. Kendileri çocuklarını kabullenmelerine rağmen sadece çevrenin değil babaların da çocukları kabullenmekte zorluk çektiğini ifade ettiler. Babalardan daha fazla destek beklediklerini ifade eden anneler en azından kendilerine engel olunmamasını istediler. Ayrıca hiç sonu gelmeyen meraklı sorulardan ve acıyan yaklaşımlardan rahatsızlık duyduklarını belirten anneler toplumu bu konuda duyarlı olmaya davet ettiler. 

Destek verenlere teşekkürler

Seminerin ardından etkinliğimizle ilgili habere yer veren Deha Gazetesi'ne Kulvar Gazetesi'ne ve www.denizliguncel.com internet sitesi yetkililerine çok teşekkür ederim. Okulun konferans salonunun kapılarını bize açan, her konuda fikirlerimizi alan ve velilere verdiği değeri her fırsatta gösteren yeni müdürümüz İskender Tunç'a da ayrıca teşekkür ederiz.

Psikolog Hüseyin Abay'ın seminerine bekliyoruz

Organik Çocuklar kitabının yazarı psikolog Hüseyin Abay, 17 Aralık'ta Denizli Özel Eğitim Anaokulu'nda seminer verecek. Derneğimizin ve Denizli Özel Eğitim Anaokulu Okul-Aile Birliği'nin işbirliğiyle gerçekleştirilecek seminerin konusu, bir müdahale biçimi olarak özel eğitim, özel eğitimin kapsamı, Türkiye’de özel eğitim, tanılama, özel eğitimde aile ve aile tutumları...  

Hüseyin Abay kimdir?
Hüseyin  Abay, Hacettepe Üniversitesi Psikoloji Bölümünden 2002 yılında mezun olmuş. 2003 yılında çocuk,ergen ve ailelerle çalışmaya karar vermiş, bu tarihten itibaren de kariyerine bu yönde devam etmiş. Yaklaşık 10 yıl boyunca özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde ve anaokullarında engelli ve normal gelişim gösteren çocukların yaşadıkları sorunlara yönelik sağaltım faaliyetlerinin yanı sıra ailelere yönelik bireysel ve grup danışmanlık faaliyetlerini yürütmüş. Bununla birlikte gerek çalıştığı kurumlarda gerek farklı kurum ve kuruluşlarda, çalışanlara yönelik bir çok hizmet içi eğitim ve seminerle ailelere yönelik eğitim ve seminerler düzenlemiştir. Kendi uygulamalarından elde ettiği deneyimler dışında, Türk Psikologlar Derneği'nin düzenlediği eğitim programlarına, özel olarak açılan çeşitli eğitimlere ve 2006 yılında 8 ay Hacettepe Üniversitesi Çocuk ve Ergen Ruhsağlığı Kliniğinde konsültasyonlara katılarak mesleki bilgi ve becerisini artırmış. Hüseyin Abay çok çeşitli sosyo-ekonomik ve kültürel düzeyde çocuk ve aile ile çalışma fırsatı bulmuş. Bu zengin ortam ona her türlü gözlem ve uygulama şansı vermiş. Gözlemlerinden en önemlisi; çocuğun eğitimi konusunun; eğitimcilerin yetiştirilmesinden, anne-babanın günlük uygulamalarına kadar bir takım eksikler barındırdığını farketmesi. Bu eksikliklerin, uzmanlar, eğitimciler ve anne-babaları aşırı hassas ve tedirgin hale getirdiğini, normallikten ve doğallıktan uzaklaştırdığını görmüş. Yaptığı araştırmada, var olan çocuk yetiştirme anlayışının ve tutumlarının, nevrotik özellikleri ağır basan bireylerin çoğunlukta olduğu bir toplumsal yapı oluşturduğunu tespit etmiş. Buradan hareketle; çocuk yetiştirmenin, çocuk olmanın doğallığına, yaşamın gerçekliğine vurgu yapan, çocuk yetiştirme sürecini yaşamın gerçekliği, doğallığı ve normalliği içerisinde anlayan ve anlatan, “ Organik Çocuklar” adını verdiği, günümüz pedagojisinin eksikliklerini gideren ve boşluklarını dolduran yeni bir fikir, yeni bir bakış açısı ile yepyeni bir anlayış yaratmış. Bu çerçevede Organik Çocuklar-I (Temel konular) kitabını bir arkadaşıyla birlikte çıkarmış. Organik bakış açısından hareketle; anne-babaların çocuklarıyla yaşadıkları sorunları çözme konusunda kendi terapi yaklaşımını “Organik Terapi”yi oluşturmuş.

 Özel eğitim alanında engelli çocuklar ve aileleriyle çalışırken “Aile Odaklı Bütünsel Rehabilitasyon Modeli”ni oluşturmuş ve çalışmalarını bu model çerçevesinde yürütmüş. 2010 yılında arkadaşlarıyla birlikte, çocuk,ergen ve ailelerle birlikte yetişkinlerle de çalışmaların yapıldığı Psikoloji Ankara Davranış Değiştirme ve Kazandırma Merkezini açmış.  Halen, Psikoloji Ankara Davranış Değiştirme ve Kazandırma Merkezinde çocuk, ergen, aile danışmanlığı, Ünlü Ankara Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezinde aile danışmanlığı ve eğitim koordinatörlüğü, Türk Havacılık ve Uzay Sanayi’ nin(TAI) kreşinin danışmanlığı ve Türk Psikologlar Derneği Özel Eğitim Çalışma Grubunda özel eğitimde çalışan psikologlara ve psikoloji bölümü öğrencilerine yönelik eğitim faaliyetlerini yürütmenin yanı sıra, çeşitli kurum ve kuruluşlarda Organik Çocuklar fikrini yaygınlaştırmak, okul öncesi ve özel eğitimin niteliğini artırmak üzere anne-babalara, eğitimcilere yönelik bilgilendirici seminerler, bilgi ve beceri kazandırmaya yönelik eğitimler düzenlemeye de devam ediyor. Çalışmalarını; Organik Terapi, Davranışçı Yaklaşım ve Stratejik Aile Terapisi teknikleri çerçevesinde eklektik bir tarzda yürütüyor.

DOD ilk basın toplantısını gerçekleştirdi

Denizli Otizm Derneği olarak ilk basın toplantımızı Denizli Gazeteciler Cemiyeti Basın Merkezi'nde 11 Kasım'da gerçekleştirdik. Toplantıda derneğimizin tanıtımının yanı sıra üç temel konuya değindik. Bu konular kaynaştırma, Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi'ne alan mezunu öğretmenlerin atanması ve bu öğretmenlerin kalıcığının sağlanması ile Denizli Özel Eğitim Anaokulu'na rehberlik normunun geri verilmesi ve rehber öğretmenimiz Bahtiyar Oğuz'un yeniden kurumda görevlendirilmesiydi. Konuyla ilgili haberler Denizli ve Horoz gazetelerinde yer aldı. Ayrıca DRT'de de ana habere çıktık. Toplantımıza yer ver televizyon ve gazetelerimize derneğimiz adına çok teşekkür ediyoruz.

Kütüphaneden notlar: Yavaş Ebeveynlik

Klinik psikolog Pınar Mermer'in kendi ebeveynlik yolculuğundan yola çıkarak çocuk ve aile ilişkini ele aldığı Yavaş Ebeveynlik isimli kitabı hızdan başı dönmüş günümüz insanını bir nebze de olsa sakinleştirmek için
birebir. Ezbere yaşamak yerine kendini ve çocuğunu tanımayı öneren kitap mükemmellik adına yaptığımız "saçmalıkların" farkına varıp bunlara bir an önce son vermemiz gerektiğini hatırlatıyor.

Günümüzün kaygı boyutu yüksek ailelerini sakin olmaya çağıran kitapta yer alan pratik öneriler hayatı kolaylaştırıyor. İşte, bunlardan bazıları:

• Çocuğunuza inanın. Her nefes alıp verişinde içindeki fidanı büyüten bilge varlıklardır çocuklar.
• Çocuğun arzu ve ihtiyaçlarının farkında olabilmek için durup düşünebilmek, zaman ayırmak gerek. Hızla akan hayatımızı ağır çekime almak lazım.
• Çocuğunuzun maddi ihtiyaçlarına değil duygusal ihtiyaçlarına odaklanın.
• Önemli olan ilişki. İyi ilişkiler iyileştirir bizi. Önemli olan sevebilme ve sevilebilme kapasitesi.
• Başkasının gözünden istenip istenmediğinizi tahmin etmeye çalışmak yerine herkesin anneliğinin farklı olacağını kabul edin. Sevilip sevilmediğinizi sorgulamak yerine çocuğunuza sevgi, şefkat ve ilgi gösterin.
• İnsan ve doğa ile temas çok önemli.
• Etrafımızdaki gürültü ve karmaşadan kendi iç sesimizi duyamaz olduk. Bir an durup kendimizi gerçekten dinlemeye odaklanalım. 
• Çocukların bizim yönetimimize ihtiyacı var diye düşünmek ve onları birer birey olarak kabul edememek en büyük zorluğumuz. Onlar bizden farklı ihtiyaçları, farklı tecrübeleri olan insanlar. Bizim uzantımız değiller. Ebeveyn olmak onları yönetmek değil, incelemek demek.
• Çocuk yetiştirmek için yeni fikirlere açık olmak, kaygıları dindirmeyi başarmak önemli. Yeni bir yöntem denerken sabırlı olmalı. En önemlisi birinden yardım isteniyorsa o insana mutlaka güvenmeli.
• Ebeveynlerimiz bizi onaylayarak, ihtiyaçlarımıza zamanında ve uygun şekilde sevgiyle karşılık vererek, zorluklarla yanımızda olarak, çabalamamızı takdir ederek, bizimle göz göze ve fiziksel temas kurarak bizi sevdiklerini hisssettirebilirler.
• Çocuklarınıza onları sevdiğinizi hissettirin.
• İçinizdeki kırılmış çocuktan kaçmak yerine onu sıkı sıkı tutup ak ettiği gibi severseniz çocuğunuz hak ettiği gibi sevebilirsiniz. İşte o zaman çocukla çocuk olmaktan korkmayın. Yetişkin yanınızı unutmadan. Birbirini saran ve birbirine iyi gelen iki çocuk.
• Bebeklerin de çocukların da kendi zamanları vardır bazı şeyler için. Onları sadece dinlemek yeter bazen. Onların ritmine katılmak. Onlarla birlikte kaygılarımızı bir kenara bırakıp biraz yavaşlamak
• .Çocuklar ihanet etmekten korkarlar. Mutsuz bir evin mutlu çocuğu olmak istemezler.
• Zor zamanlardan geçen ebeveynler uykuda gibidirler. Çocuklarının davranışına beklenen tepkileri vermezler.
• Kötü yaşam olaylarının ruhumuzda açtığı yaraları sosyal destek sistemimizle aşabiliriz.
• Acısıyla tek başına bırakılmış bir çocuk elinde cam kırıklarıyla bırakılmış gibidir, eninde sonunda cam bir yerlerine batacak ve acısı kat kat artacaktır. Bu sebeple çocukları yalnız ağlamaya göndermeyin.
• Yeterince iyi anne baba olmak, yeterli insanlar olmaktan geçer. Anne de baba da bir çocuk sahibi olmadan önce kendine yetebiliyor olmalı. Kimseye bağımlı olmayan iki yetişkin durmalı karşımızda. Sapasağlam, dağ gibi...
• Eğer anne babanın evliliğine benzediyse evliliğin, çabaların bir şey ifade etmiyorsa ve gün geçtikçe yaraların büyüyorsa, oradan da kaç. Senin içinde bir çocuk, elinde bir çocuk... Olur mu öyle? Kendi kendini büyüt sen de. Artık o çocuk değilsin.Yaraların kanarken gülümsemek zorunda değilsin. Yaralarını sar ve yoluna devam et. Belki biriyle el ele, belki arkadaş yardımıyla, belki bir uzman. Ama sakın çocuğuna yaslanma.
• Çocuklarımız alamadığı duygusal besini, satın aldıkları şeylerde arıyorlar. Herşeye sahip, ama neden mutlu değil? Çünkü satın aldıklarınız sizin ona ayırmadığınız zamanı telefi etmiyor.
• Ayıp olur, memnun etmeliyim, beni sevsin, aman üzülmesin gibi kaygılar sarmışken aklımızın dört bir yanını kendimiz olabilmek zordur.
• Bazı özel anları çocukların özel anı olmaktan çıkarıp bu zamanları kendi performansımızı gösterme alanına dönüştürüyoruz.
• Yavaşlamak isteyen ebeveynler çocuklarının hayatında sıkıntıya yer açmalı.
• Çocuklarımıza küçük yaştan itibaren beklemeyi öğretemin yolları konuşulmalı. Çocuklar beklemeyi ve beklerken kendini oyalamayı öğrenmeli.

David Mitchell: Oğlumun otizmiyle yaşamayı öğrenmek.

Sevgili dostlar, can dostum Zeycan'ın bizim için çevirdiği metni sizinle paylaşıyorum

David Mitchell: Oğlumun otizmiyle yaşamayı öğrenmek.

Roman yazarı David Mitchell, oğlunda otizm olduğunu öğrenmenin kendisinde yarattığı acı – ve sevinci anımsıyor.

Masanın öbür tarafındaki çocuk psikoloğu, üç yaşındaki çocuğunuzun “otistik spektrum bozukluğuna sahip bir kişinin davranışlarını gösterdiğini söylüyor. Ebeveyn olarak hayatınızın düşündüğünüzden çok daha zor olacağını sezerek, hatta emin olarak dehşete düşüyorsunuz. oğlanların kızlardan daha geç konuştuğunu veya iki dil konuşulan ailelerde çocukların geç konuşabileceğini veya sen de aynı yaşta konuşmuştun diyen arkadaşlarınıza veya yakınlarınıza göstereceğiniz en azindan 10 sayfalık bir rapor var artık elinizde. Çocuğunuzun göz teması yapamamasının, konuşmamasının ve resimli kitaplara gösterdiği ilgisizliğin bir nedeni ve adı olması sizi rahatlatıyor.

Bundan ilk haberdar olması gereken kişilere, içinde “bu arada”, “meğer”, “otizmliyiş”, “ama endişelenmeyin” ve “neyse ki kafamızdaki soru işareti giderilmiş oldu” sözcüklerini içeren benzer emailler yolluyorsunuz. Ne deneceğinin bilinemediği yanıtlar hızlıca geliyor: Ortada ölen biri olmadığı için başsağlığı dilenemiyor ve “Çocuğunuzda otizm teşhisi konulduğu için çok üzgünüz” yazan e-kartlar da yok. Insanlar, Moğolistan’da ata binmenin ve şamanların otistik bir çocuğa ne kadar yardımı olduğuna dair veya ünlü bir yazarın otistik oğlunun ne kadar iyileştiğine veya kenevir tohumu ve akasya meyvesine dayanan beslenmenin ne kadar işe yaradığına dair gazetelerden kesilmiş gazete yazıları yolluyorlar. Bu küpürler çöpe atılıyor.

Daha fazlasını öğrenmek için kitaplar okuyorsunuz; şimdiye kadar otizme dair tek bildiğiniz Yağmur Adam filmi. Otizm, sürekli yaygınlaşan, belirsizliklerle dolu ve çelişkili bir alan. Akademik tahminlerle sürekli fikirler beyan edilse de, sebepleri tam bilinmiyor. Otizmin birçok semptomu var. kimisi sizin kendi çocuğunuzda görülebiliyor, ama birçoğu da görülmeyebiliyor. Bill Gates gibi ışıltılı yaşama sahip kişilerin “yüksek işlevli otizm”i olduğunu, “düşük işlevli otizm”e sahip kişilerin daha sönük yaşamları olduğunu öğreniyorsunuz. Çocuğunuz için en iyisi olmasını umut ediyorsunuz.

Otizm tedavileri için büyük bir pazar olduğunu keşfediyorsunuz. Kimisi akla uygun, diğerleri şüpheli tedaviler. Bir kişi çıkıp, delinmiş bağırsaklardan sızarak kana karışan alerjenlerin beyinsel gelişime engel olmasından dolayı otizmin ortaya çıktığını iddia ediyor. York’taki bir laboratuvara kan örneğinizi kargoyla yolluyorsunuz ve sonuç olarak kuzu eti, kivi, ananas, gluten, kırmızı et ve süt ürünlerinin yasaklandığı uzun bir yasaklanmış gıda listesi yollanıyor. Aile bu beslenme biçimine geçiyor ve siz biraz daha sağlıklı hissetseniz de, çocuğunuzda hiçbir değişim görmüyorsunuz. Keza bir arkadaşınızın size ısrarla tavsiye ettiği, Amerika’dan sipariş verdiğiniz iyonize su da öyle. Bir türbeden diğerine koşturup dua edecek doğru kutsal kişiyi arayan ortaçağlı bir hastaya sempati duyuyorsunuz; oysa gerçekten ihtiyacınız olan tek şey tıp biliminde yapılacak olan büyük atılım. Böyle bir atılım, otizm araştırmalarında yapılmadı henüz.

Yaşamınıza otizm terapistleri giriyor. Kimisi yerel yönetimlere bağlı sağlık görevlileri, kimisi de özel bakım uzmanları. Kimisi konuşma ve dil üstüne uzmanlaşmış özel terapistler. Kimisi “Floortime” (oyun temelli bir tedavi yöntemi) yöntemini, kimisi “uygulamalı davranış analizi” ni savunuyor; kimisi bir yöntemi hararetle savunurken, kimisi de “işe yarıyorsa her yöntem iyidir” diyen daha pragmatic bir yöntemi benimsiyor.

Tedaviye “müdahele” dendiğini öğreniyorsunuz ve haftada 10-15 saat eğitim önerilmesine rağmen, devletin size tahsis ettiği bakım görevlisinin sadece yıllık 15 saat hizmet verebilecek kaynağı olduğunu öğreniyorsunuz. Ve hastalık, personel eğitimi gibi sebepler düşünce, geriye sadece 10 saat kalıyor. Bir öğleden sonra, yerel bakım kuruluşundan gelen therapistin, çocuğunuzun mutfakta kafasını yere vurmasından o kadar sinirleri bozuluyor ki, terapi bitmeden kaçıp gidiyor. Işte o zaman özel ders aldırmanız gerektiğini anlıyorsunuz. Ödeyeceğiniz parayı çok görmüyorsunuz – bulduğunuz terapist, özel ihtiyaçlı çocuklara eğitim verme konusunda son derece başarılı – ama haftada 10 saatlik ders, size yılda 10,000 pounda mal oluyor. Bu paranın bir kısmı, ögretmenle ilgili birtakım resmi kriterler yeterli ise devlet tarafından size geri ödüyor, ama çoğunluğu yine size kalıyor. Okul tatilleri süresince alınan terapiler geri ödemiyor devlet, çünkü resmi makamlar, okul tatilleri dışında otizmin ortadan kalktığına inanıyorlar.

Her şey daha da zorlaşıyor. Uykularınız bölünüyor ve hiç düzelmiyor. Otizmli çocukların uyku saatleri diye bir şey yok. Hacıyatmaz şeklinde saatlerce uyanık kalabiliyorlar. Genellikle gece yarısını geçtikten sonra yorulana kadar böyle devam ediyorlar. Gece 3’de verdikleri partiler artıyor. O saatte tazelenmiş şekilde uyanıyor çocuğunuz ve bir saat boyunca yatağın üstünde zıplıyor, kahkahalar ve çığlıklar atarak. Eşiniz dinlensin diye çocuğunuzu arabayla gezintiye çıkarıyorsunuz ve 45 dakikalık dinmeyen çığlıklar sonrası pes edip eve geri dönüyorsunuz. En kötüsü, günde 10-12 kez sert zemine kafasını vurması. Çocuğunuzun kafasındaki morluklar, markete gittiğinizde size şüpheli bakışlar atılmasına sebep oluyor. Kendine zarar verme nedenlerini belirlemek için bir günlük tutmanız öneriliyor, ama bunların birkaç belirgin sebebi olduğu ortaya çıkıyor: Açlık, yorgunluk, bir oyuncağın pilinin bitmesine duyduğu öfke, çizilmiş bir DVD, mutfaktaki bıçaklarla oynamasına izin verilmemesi.

Kafasını vurmasını zorla engellememeniz gerektiği söyleniyor, çünkü çocuğunuza kafa vurmak demek ilgi gösterip kucaklamak demektir diye algıladığı için, bu kafasını vurmasına teşvik olabiliyor. Ama aynı zamanda da beyin zedelenmesi ve sarsıntısı geçirmesinden endişeleniyorsunuz. Iyi bir terapist, başıyla zemin arasına ayağınızı koymanızı öneriyor, böylece vurma etkisi azalmış oluyor. Ayaklarınız acıdıkça, otizmin nedeninin, çocuklarını doğru düzgün sevmeyen ilgisiz anneler olduğunu iddia eden o ünlü Amerikalı psikoloğu hatırlıyorsunuz. Şeytan’ın bu yüksek eğitimli beyefendi için özel planları olmasını umuyorsunuz. Yakınları yanlarında olan ve kendilerine her zaman yardıma hazır arkadaşlarınıza imreniyorsunuz. Diğer birçokları gibi, siz ve eşiniz de tek başınasınız. Kendinize acımak size kötü hissettiriyor ama bu, sonrasında, otizmli çocuğuna tek başına bakmak zorunda kalan, ödemesi gereken verginin miktarından dolayı tek göz eve taşınmak zorunda kalan bekar bir ebeveynin karşısında utanmanıza neden oluyor.

Toplumsal algılarınız bozulmaya başlıyor. Arkadaşlarınız sizi ikna etmeye çalışıyor: “Getir oğlunu. Hiç sorun değil – bizim ev zaten her zaman darmadağın olur.” Ama perdenin asıldığı çubuk çıkarılıp oyuncağa çevrildiğinde o kadar da rahat olmadıklarını biliyorsunuz. Çocuk bakıcıları, uçakla yolculuk, oteller ve pansiyonlar sözkonusu bile değil. Tatile gittiğinizde bırakabileceğiniz bakım hizmeti veren yerler var, evet. Ama dört yaşındaki çocuğunuzu tuhaf insanlar arasına bırakmaya da gönlünüz razı olmuyor. Çünkü otizmli bir ergenin böyle bir bakım tesisinde öldüğü haberini okumuş oluyorsunuz. Çocuk lastik eldiven yutmuş ve ertesi gün bulmuşlar. O anda, çocuğunuzu, arkadaş edinmek, sinemaya gitmek, doğum günü partileri, parkta geçirilen bir gün gibi bir sürü çocukluk keyiflerinden mahrum eden otizme kahrediyorsunuz.

Çocuğunuz bir dönem şiddetli bir şekile aşırı duyarlılık sorunu yaşıyor ve giysiler tenine rende sürülmüş gibi hisettiriyor. Oturmak, hatta uzanmak dayanılmaz bir rahatsızlık veriyor. Insanlar size masaj yağları, çocuğunuzu çık hızlı şekilde sallamanızı ve güneş lekelerinin azalmasını beklemenizi filan öneriyolar. Kimisi de, “bana anlatman iyi oldu” ses tonuyla sizi rahatlatmaya çalışıyor. 

Çocuğunuz 5 yaşına geliyor. Bir gün, çocuğunuz arabanızdaki VW harflerini parmağıyla takip ediyor ve “V ve W” harflerini söylüyor. Birkaç gün sonra, bir radyo kanalının reklam müziğini söylediğini işitiyorsunuz. Ama sözsüz olarak. Kısa bir süre sonra, gözünüze sokar gibi bir bardak uzatıyor ve “meyve suyu” diyor. Iki hafta sonra, therapist çocuğunuzu mutfağa getiriyor ve çocuğunuz “Elma suyu alabilir miyim, lütfen?” diyor.

İletişim hala çok yavaş – karşılıklı diyalog henüz yok ve çoğu kişi anlayışlı yaklaşırken, eşiniz, anaokulundaki gösterilerdeki çocuk annelerinden gelen olumsuz tepkileri size anlatıyor. Ayakkabıcı dükkanındaki satış görevlisi, çocuğunuzun ayak numarasını ölçerken geçirdiği sinir krizine surat asıyor. Kuaför  kadın, o yaştaki bir çocuğun saç kesme makinesinden dolayı deliye dönmesiyle ilgili olarak ne düşündüğünü ifade etmekten kaçınmıyor. Ama yine de, oğlunuzun büyürken değiştiğinin farkındasınız. hayat, minik adımlara olsa da, daha iyiye gidiyor. Çocuğunuz, ayakta durarak sebze doğramaktan, birşeyler pişirmekten, ağaç dallarının arasından görünen gökyüzüne büyülenmiş gibi bakmaktan ve pazar günleri yayınlanan radyo piyesinin müziğini duyunca sevinçle zıplamaktnan hoşlanıyor. Bir gün, çocuğunuz, kendi ismini çizgi film kahramanı “Dora” olarak değiştiriyor ve anlayıp anlamadığınızı görmek için size hınzır hınzır gülümsüyor: İlk şakası. mikrodalga fırının üstündeki rakamlar onu mest ediyor ve merdivenleri İngilizce, İspanyolca ve Japonca dillerinde sayıyor. Bir gün, iPad oyununda bir oyunda 79,550 puan yapıyor. Bu rakam, ev halkının diğer “normal” üyelerinin yaptığı puandan 50,000 puan daha fazla.

Ilkokul bulma vakti geliyor. Son durumunun tetkik edilmesi için çocuğunuzu yerel yönetime bağlı bir devlet kuruluşuna götürüyorsunuz. Bir ilkokulun sağlaması gereken hizmetleri sıralayan bir liste veriliyor elinize: Özel gereksinim birimi dahilinde, mesleki terapi, konuşma ve dil çalışması ve bire bir ilgilenen özel gereksinim görevlisi. Bölgede hangi okulların bu hizmetleri verdiğini soruyorsunuz. Ketum bir therapist size iki okulun adını veriyor. A Okulu 35 km uzaklıkta, B Okulu da 45 km uzaklıkta. A Okulu’nun müdürü telefonda size oğlunuzun konuşup konuşamadığını soruyor. “Biraz” diyorsunuz. Müdür, sadece konuşmayan çocukları aldıklarını söyleyip iyi günler diliyor. B Okulu’na gidiyorsunuz. Özel gereksinim biriminde 6 kişilik yer var ve bunun 3’ü dolmuş. Bulunduğunuz bölgenin yarısında yaşayan 5 yaşındaki otizmli çocukların, geriye kalan bu üç kişilik boşluk için yarışması gerektiğini acı biçimde fark ediyorsunuz. Müdür, sizi etkiliyor ve kendi oğlu da otizmli olduğu için nelere gereksinim duyulduğunu iyi biliyor. Fakat başvuru formunda, bu okulun “Katolik inancı”na mensup olduğu konusunda sizi uyarıyor ve mevcut ise, bağlı olduğunuz kilisenin hangi bölge olduğunu ve rahibinizin adını soruyor. Her ikisi de mevcut değil; iPad oyununda alınmış 79,550 puanın pek bir işe yarayacağını pek sanmıyorsunuz.

Arabayla evinize dönerken, doldurmuş olduğunuz başvuru formunun, çöp tenekesinin dibini boyladığında çıkardığı tok sesi işitir gibi oluyorsunuz, ama bu sadece hayal tabi. Daha sonra, bakım kuruluşundaki terapistinizi arayıp çocuğunuzu eylül ayında gidebileceği bir okul olacağını sanmadığını söylüyorsunuz. “Şimdi ne yapmamız gerekiyor?” Terapistiniz, “Belki de B Okulundan haber çıkar” diyor. Bunun olmayacağını ikinizin de bildiğinizi söylüyorsunuz ve kendi yerinizde olsaydı ne yapacağını soruyorsunuz. Hiçbir fikri olmadığını söyletene kadar yakasını bırakmıyorsunuz. Daha sonra, bunu yaptığınıza pişman oluyorsunuz. Çünkü bu onun hatası değil.

Son dakikada, Eğitim Bakanlığı, yasal işlem ve medyanın konunun üstüne gideceği kokusunu alıyor ve bu duruma bir yanıt vermesi gerektiğini fark ediyor. Ya da belki de bu çok şüpheci bir varsayım; veya siyasete yön verenleri harekete geçiren şey fedakarlık ve alakalarıdır. Yakındaki bir ilkokul, bünyesinde otizmli çocuklar için yeni bir birime yer verme teklifinde bulunuyor. Sadece birkaç yıldır tanıdığınız okul müdüresi, kendini işe adamış, hedefine odaklanmış ve usanmak bilmez biri. Kabul ediyor ve onun sayesinde 6 yaşındaki çocuğumuzun eylül ayında gideceği bir okulu oluyor. Bu işin içindeki herkes henüz öğrenme aşamasında, ama olması gerekenden çok daha az bir ödenekle ve maaşla, bütün ekip çok iyi iş çıkarıyor. Çocuğunuz ilk defa sınıf arkadaşları oluyor ve binbir zorlukla her öğrenciye bir iPad alınıyor. Bütün bunlar hızır gibi yetişiyor. Uzman uygulamaların yanı sıra, kendinden kameralı sistem öğretmenin, çocuğunuzun sizin olacağını hiç tahmin etmediğiniz sınıfta kaydettiği başarıları kaydetmesini sağlıyor. Siz ve çocuğunuz bu videoları evde keyifle izlemeye bayılıyorsunuz.

Başka iki şeyin bana çok yardımı dokunuyor: mukayese ve bir kitap. Mukayese - Yahudi bir arkadaşın hahamından geliyor ve İtalya’da uzun süreliğine kalmayı planlayan ebeveynlerin beklentilerini karşılaştırıyor bu Tatilinizden önce, İtalya hakkında birşeyler okuyorsunuz, İtalya ile ilgili bilirkişilerle konuşuyorsunuz, güzergahınızı planlıyorsunuz, İtalyanca hakkında bir şeyler öğreniyorsunuz ve orada yaşayacağınız keyiflerin hayalini kuruyorsunuz. Otizm, Asperger, Down Sendromu vs gibi hayatınızı belirleyici teşhisler konulması, uçaktan inip kendinizi hoş kokulu, romantik Roma’da değil de, Hollanda’nın Schipol Havalimanı’nda bulmak gibi birşey. Ne olursa olsun! Eşimle birlikte diğer herkes gibi biz de İtalya’da bir tatil planı yapıyoruz. Ama zaman geçiyor ve İtalya’da olmayı arzularken, Hollanda’yı göremeyeceğinizi acı bir şekilde fark etmenizi sağlıyor. Tavrınız değişiyor ama ve Hollanda’nın da kendine has bir güzelliği, kendine has, hayatı zenginleştiren deneyimleri olduğunu keşfediyorsunuz.

Bu şekilde düşünmem konusunda bana en çok yardımı dokunan kitap, Naoki Higashida adında 13 yaşındaki otizmli Japon bir oğlan çocuğunun yazdığı kitap oldu. Kitabın adı, “Zıplama Sebebim”. Yazar, ileri derecede bir otistik olarak değerlendirilebilir ve “kartondan bir klavye”de her seferinde tek bir karakteri işaret ederek yazıyor. Ona yardım eden bir kişi, bu karakterleri kelimelere, cümlelere ve paragraflara dönüştürüyor. Birinci bölüm, soru-cevap şeklinde; yazarın sahip olduğu durumdan dolayı yaşadığı hayatla ilgili soruları cevapladığı bölüm. Bu bölüm, aydınlatıcı ve basit. Kendi oğlum, otistik bir zihin içinde yaşamanın nasıl birşey olduğuna dair sorduğum sorularımı yanıtlamış gibi hissediyorum. Neden çöküş yaşıyorsun? Hafıza, zaman ve güzellik kavramlarını nasıl görüyorsun?

İlk kez cevaplar alıyorum; teoriler değil. Okuduklarım benim daha açık görüşlü, daha faydalı, oğluyla daha çok gurur duyan ve daha mutlu bir baba olmama yardımcı oldu. İkinci bölümde bir öykü var, “Ben Tam Buradayım”, ölü olduğunu ve bir daha iletişim kuramayacağını fark eden Shun isimli bir oğlan çocuğuyla ilgili.

Eşim ve ben, Zıplama Sebebim kitabını, sırf oğlumuzun terapisti okusun diye, el altından çevirdik, ama yayıncılarım müsveddeyi okuduklarında, kitabın geniş bir kitlenin ilgisini çekebileceğini söylediler. Bana göre, Naoki Higashida, otizmli insanların bir şey hissetmeyen androidler olduğu kanısındaki tembel klişeyi ortadan kaldırıyor. Tam tersine, onlar her şeyi hissediyorlar, hem de çok yoğun biçimde. Sahip olmadıkları şey, hissettiklerini anlatma yeteneğine sahip olmamaları. Bunun bir kısmı bizim hatamız yüzünden. Çünkü tamamen şoka uğramak, üzülmek, gergin olmak ve onları neden işitemediğimiz konusuna başka bir açıdan bakmamakla meşgul ediyoruz kafamızı.

Yaşam bir savaş: Otizmle büyümek, 13 yaşındaki Naoki Higashida anlatıyor.

Naoki Higashida: “Beni gülümseten şey, güzel bir şey görmek”

Küçükken, özel ihtiyaçlara sahip olduğumu bile bilmiyordum. Bunu nasıl öğrendim? Diğer insanlar, benim farklı olduğumu ve bunun bir sorun olduğunu söyledikleri için. Gayet doğru da. Normal biri gibi davranmak benim için çok zordu ve hâlâ “gerçek” bir karşılıklı sohbet gerçekleştiremiyorum. Yüksek sesle kitap okuma ve şarkı söyleme konusunda zorluk yaşamıyorum, ama biriyle konuşmaya başladığım anda, sözcüklerim yok oluveriyor. Bir şey yapmam istendiğinde, doğru düzgün buna yanıt veremiyorum ve ne zaman gergin olsam, olacak olan şeyden kaçıyorum. Alışveriş yapmak gibi basit bir faaliyet bile tek başıma yapıyorsam çok zor gelebiliyor.

Öfke dolu, mutsuz ve çaresiz geçirdiğim günler boyunca, herkes otistik olsa nasıl olur diye düşünmeye başladım. Otizm sırf bir kişilik özelliği olarak görülseydi, her şey çok daha kolay olurdu. Eğitimler saysinde, yazarak iletişim kurma yöntemini öğrendim. Sorun şu ki, otizmli birçok çocuk kendisini ifade etme araçlarına sahip değil ve çoğu kez kendi ebeveynleri bile onların kafasındaki düşüncelere dair hiçbir fikirleri yok. O yüzden, benim en büyük umudum, otizmli insanların zihinlerinden neler geçtiğini bir miktar da olsa kendimce açıklayabilmek.

Otizmli insanlar neden yüksek sesle ve tuhaf bir biçimde konuşuyorlar?

Insanlar, kendi kendime konuşurken çok yüksek sesle konuştuğumu söylüyorlar; oysa diğer zamanlarda sesim oldukça yavaş çıkıyor. Bu kontrol edemediğim birçok şeyden biri. Çok moralimi bozuyor. Tuhaf bir ses tonuyla konuşurken, bunu bilerek yapmıyorum. Ama tabi ki, bildiğim veya kolay söylenen sözcükleri kullandığımda, kendi sesimi rahatlatıcı bulduğum zamanlar oluyor. Ama kontrol edemediğim ses farklı. Bu ses, ağzımdan kaçıveriyor, onu çıkarmayı istediğimden değil: Daha çok bir refleks gibi. Tuhaf sesim bir kez başladı mı, onu geri almak mümkün olmuyor. Bunu yapmayı denersem, canım acıyor; sanki neredeyse kendi boğazımı sıkarmışım gibi.

Aynı soruları neden üst üste soruyorsun?

Doğru, her zaman aynı soruları soruyorum. “Bugün günlerden ne?” veya “Yarın okul var mı?” Neden mi? Bana söylenen şeyi hemen unutuyorum. Kafamın içinde, biraz önce söylediğim şey ile çok zaman önce duymuş olduğum şey arasında çok bir fark yok.

Normal bir kişinin hafızasının, düz bir çizgi gibi kesintisiz olarak düzenlenmiş olduğunu tahmin ediyorum.  Ama benim hafızam noktalardan oluşan bir havuz gibi. Daima bu noktaları, kendi sorularımı sorarak “yakalıyorum” ki böylece noktaların temsil ettiği anıya yeniden ulaşabileyim.

Ama tekrar eden sorularımız için başka bir neden daha var: Bizim sözcüklerle oynamamızı sağlıyor. Karşılıklı konuşma konusunda iyi değiliz ve ne kadar çok uğraşırsak uğraşalım, sizin kadar kolayca konuşamayacağız asla. Bununla ilgili tek istisna, bildiğimiz kelimeler veya cümlecikler. Bunları tekrarlamak çok eğlenceli. Yakalamaca oyunu gibi. Söylemek için sıraya koyduğumuz sözcüklerin aksine, cevaplarını bildiğimiz soruları tekrar etmek zevkli olabiliyor: Ses ve ritmlerle oynamak bu.

Defalarca sana söylense de, yapmaman gereken şeyleri neden yapıyorsun?

Yaramazlıktan bunları yapıyormuşuz gibi görünebilir, ama öyle değil gerçekten. Biz azarlandığımızda, yapmamamız gereken bir şeyi yine yapmış olmaktan dolayı çok kötü hissediyoruz. Ama bir kez daha bunu yapma şansı karşımıza çıktığında, en son yaşadığımız olayı umutmuş oluyoruz. Lütfen, ne yaparsanız yapın ama bizden vazgeçmeyin. Sizin yardımınıza ihtiyacımız var.

“Acaba hiç öğrenebilecek mi?” diye düşünüyor olmalısınız. Sizi üzdüğümüzü biliyoruz ama bize söz hakkı verilmiyor ki. Lütfen, ne yaparsanız yapın, bizden vazgeçmeyin. Sizin yardımınıza ihtiyacımız var.

Kendi başına olmayı mı tercih edersin?

İnsan olarak doğmuş bir kişinin, tek başına bırakılmak isteyeceğini düşünemiyorum. Bizi endişelendiren şey, sizler için sorun yaratıyor olmak veya hatta sinirlerinizi bozmak. O yüzden diğer insanların yanında kalmak bizim için zor oluyor.

Gerçek şu ki, diğer insanlarla birlikte olmaktan çok hoşlanıyoruz. Ne zaman birisinin tek başıma kalmak istiyorum dediğini duysam, bu beni son derece terk edilmiş hissettiriyor. Sanki bize bilerek sırt çeviriyormuşsunuz gibi geliyor.

Neden ufacık hatalar yapmayı bile çok büyük bir sorun haline getiriyorsun?

Hata yaptığımı gördüğümde, beynim duruyor. Ağlıyorum, bağırıyorum, yaygara çıkarıyorum ve hiçbir şeyi doğru düzgün düşünemez hale geliyorum. Hata ne kadar minicik olursa olsun, bu benim için çok büyük bir mesele. Örneğin, bir bardağa su doldurduğumda, tek bir damlasını dökmeye bile dayanamıyorum.

Belli eylemleri neden defalarca tekrarlıyorsun?

Beynimiz sanki aynı emri sürekli, tekrar tekrar gönderiyormuş gibi oluyor. Sonra, o eylemi tekrarlarken, çok iyi hissediyoruz ve son derece rahatlıyoruz.

Kendi zihinlerinin ne dediğini bilebilen ve buna uygun olarak hareket edebilen insanlara imreniyorum. Benim beynim, ister yerine getireyim, ister getirmeyeyim, bana sürekli minik görevler yolluyor. Ve itaat etmezsem, korku duygusuyla savaşmam gerekiyor. Otizmli insanlar için, hayatın kendisi bir savaş.

Yüz ifadelerin neden çok kısıtlı?

Yüz ifadelerimiz, kısıtlı görünüyor çünkü siz bizden daha farklı düşünüyorsunuz. Başkalarının yanındayken kahkaha atamamak uzunca bir süre canımı sıktı. Otizmli biri için, neyin eğlenceli veya komik olduğu sizinkilerle aynı değil, sanırım. Dahası, bazı durumların bizim için doğrudan umutsuz olduğu zamanlar var – gündelik yaşamlarımız, alt etmeye çalıştığımız zorluklarla dolu. Diğer zamanlarda ise, eğer şaşırmışsak, veya gerilmiş veya utanç duyuyorsak, donuklaşıp hiçbir duygumuzu gösteremiyoruz.

Insanları eleştirmek, onlarla dalga geçmek, onları aptal yerine koymak ve alay etmek, otizmli insanları güldürmez. Bizi içimizden gülümseten şey, güzel bir şeyler görmek veya bizi güldüren bir anımız olur. Bu genelde, bizi kimse izlemiyorken oluyor. Ve geceleri kendi başımızayken, yorganın altında gülme krizine girebiliriz veya boş bir odada kahkahalar atabiliriz. Başka insanları veya herhangi başka şeyleri düşünmek zorunda değilsek, işte o zaman doğal yüz ifadelerimizi takınırız.

Öğretmenler otizmli kaynaştırma öğrencisi istemiyor

Denizli Sağlık Müdürlüğü'nden Dr. Nilgül Yalçınoğlu'nun benimle paylaştığı makaleyi sizlerle de paylaşmak istiyorum. Otizmli çocuk anneleri olarak kaynaştırma öğrencisi olarak çocuklarımızın istenmediğini gündelik hayattaki tecrübelerimizden biliyorduk ama bu makale durumun vehametini iyice ortaya koyuyor. Bir zamanlar öğretmenlik adı verilen hayalleri süsleyen idealistlerin büyük bir gönüllükle yaptığı bir meslek vardı değil mi?

Ankete katılan 103 öğretmenlerden sadece 1'i otizmli kaynaştırma öğrencisi istediğini belirtmiş. Hocam bu yazıyı okursanız lütfen bize ulaşın. Denizli Otizm Derneği üyeleri olarak sizinle tanışmaktan büyük bir memnuniyet duyacağız.

17. ULUSAL HALK SAĞLIĞI KONGRESİ

DENİZLİ’DE ÖĞRETMENLERİN KAYNAŞTIRMA EĞİTİMİ VE OTİZMLİ ÖĞRENCİLER HAKKINDAKİ GÖRÜŞLERİ

Nilgül Yalçınoğlu, Mahmut Tekin, Keziban Kaymakçı, Servet Güneş, İsmail Kurşunluoğlu, Veysel Aksoy, Ali İhsan Bozkurt

Giriş ve Amaç:

Otistik Bozukluk; üç yaştan önce başlayan ve sosyal etkileşimde yetersizlikler, iletişim becerilerinde yetersizlikler ve sınırlı/yinelenen ilgi ve davranışlarla kendini gösteren yaygın gelişimsel bozukluk olarak tanımlanmaktadır. US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) 2010 verilerine göre; otistik spektrum bozuklukları her 68 çocuktan birini etkilemektedir.

Engelli çocukların toplumla bütünleşmeleri ve bağımsız yaşam becerilerini kazanmaları amacı ile uygulanan kaynaştırma eğitimi, özel eğitim gerektiren ve normal gelişim gösteren çocukların bir arada eğitim alması esasına dayanır. Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocuklar, seviyelerine göre kaynaştırma eğitimi hedef öğrencisidir.

Türkiye’de 1999 yılından itibaren ‘Otistik Çocuklar Eğitim Programı’ uygulanmaktadır. Türkiye’de 2009 yılında otizm tanısı almış çocuk sayısı 10.811 iken, aynı yıl resmi okullarda eğitim gören otizmli çocuk sayısı 2403, kaynaştırma eğitimi alan otistik öğrenci sayısı 306’dır.

Bu çalışmada; Denizli İli Merkezefendi ilçesinde görev yapan ilköğretim 4. sınıf öğretmenlerinin kaynaştırma eğitimi ve Otizm hakkında bilgi düzeyleri, tutumlarının öğrenilmesi ve otizm hakkında farkındalık oluşturulması hedeflenmiştir.

Gereç ve Yöntem:

Kesitsel tipte planlanan çalışmanın evreni, Denizli ili Merkezefendi ilçesinde ilköğretimde görevli 4.sınıf öğretmenleridir. 2014-2015 eğitim-öğretim yılında 1.sınıfları okutacakları için 4. sınıf öğretmenlerinde farkındalık oluşturmak amaçlanmıştır.

Sosyo-demografik özellikleri, engelli öğrencilerle olan tecrübeleri, kaynaştırma eğitimi/otizm hakkında bilgi düzeylerini sorgulayan 29 soruluk anket formu hazırlandı. Oluşturulan anket formu; İl Milli Eğitim Müdürlüğü aracılığıyla, internet ortamında, 5.5.2014/30.5.2014 tarihleri arasında doldurup yollamaları istemiyle, okullara gönderildi. Toplanan veriler SPSS istatistik Paket programında (Ver.10,0) analiz edildi. Verilerin frekans ve yüzde dağılımları alındı. Kesikli değişkenlerde ki-kare testi yapıldı.

Bulgular:

Denizli ili Merkezefendi ilçesinde 41 tane ilköğretim okulundaki 172 öğretmene anket formu yollandı. Öğretmenlerden 102’si (%59.3) anketi doldurarak geri döndü.

Katılımcıların %56’sı kadın, %44’ü erkekti. Çalışmaya katılan öğretmenlerin %63.4’ü 45 yaş üzerinde, %27.7’si 35-44 yaş, %8.9’u 20-34 yaş aralığında idi. Öğretmenlerin meslekte çalışma süreleri incelendiğinde; %87.3’ü 15 yıldan fazla, %2’si 5 yıldan az süreyle öğretmenlik yapmaktaydı.

Öğretmenlerin %42.4’ü özel gereksinimli öğrencilere yönelik eğitim aldığını belirtti. Çalışmaya katılanların %16.7’sinin aile/yakın çevresinde engelli birey vardı. Katılımcıların %57.4’ü engelli bireylerle çalışmıştı.

Kaynaştırma eğitimi hakkında görüşleri sorulduğunda; % 37.1’i kaynaştırma eğitiminin engelli ve engelsiz öğrencilere faydasız, %36.1’i engelli ve engelsiz öğrenciler için faydalı, %22.7’si ise engelli öğrenciler için faydalı, engelsiz öğrenciler için zararlı olduğuna inanıyordu.

EDİRNE-2014

765 17. ULUSAL HALK SAĞLIĞI KONGRESİ

Katılımcılardan %89.1’i otistik çocukların gelişimleri ve eğitimleri hakkında eğitim almamıştı. Otistik çocukların ihtiyaçlarını karşılamada öğretmenlerin %74.5’i kendini yetersiz bulurken; %25.5’i kısmen yeterli buluyordu. Kendini bu konuda yeterli hisseden öğretmen yoktu.

‘Kendi sınıfınızda otizm olan kaynaştırma öğrencisi ister misiniz?’ sorusuna sadece 1 (%1) öğretmen istediğini belirtti. Öğretmenlerin %46’sı istemediğini, %36’sı ‘gerekli özel eğitim desteği yapılırsa istediğini’, %17’si kararsız olduğunu bildirdi. Geçmişte “özel gereksinimli öğrencilere yönelik eğitim” almış öğretmenlerin eğitim almamış öğretmenlere göre 3 kat daha fazla (O.R=2.9) özel eğitim desteği yapılırsa otizmli öğrencileri sınıflarında istedikleri görüldü (p= 0.01).

Daha önce engelli öğrencilerle çalışan öğretmenler (%57.4), çalışmayan öğretmenlere göre istatistiksel anlamlı olarak, gerekli eğitim desteği yapılırsa otizmli öğrencileri sınıflarında istedikleri bulundu (p=0.005).

Çalışmaya katılan öğretmenlerden “kaynaştırma eğitimini” değerlendirmeleri istendi. En yüksek 10, en düşük 1 olabilecek değerlendirme puanı ortalama 3.1±1.7 (min 1, maks.7) idi.

Sonuç ve Öneriler:

Yeni öğretim yılında 1.sınıfları okutacak öğretmenlerin üçte ikisinin kaynaştırma eğitimine inanmadığı, öğretmenlerin yaklaşık % 90 oranında otizm hakkında eğitim almadığı, öğretmenlerin dörtte üçünün bu konuda kendini yetersiz bulduğu, çoğunluğunun otistik öğrenciyi sınıfında istemediği görüldü. Özel gereksinimli öğrencilere yönelik eğitim alan öğretmenlerin, istatistiksel anlamlı olarak 3 kat fazla otistik öğrenciyi okutmak istediği tespit edildi.

Otizmli çocukların toplumun bir parçası olarak hak ettikleri eğitim ve yaşam standardına ulaşabilmeleri için, kaynaştırma eğitimi programlarının güçlendirilmesi gerekmektedir. Geçmişte eğitim almış öğretmenlerde olumlu değişimler saptandığından, öğretmenlerimizin otizm ve engelli öğrencilere yönelik bilgi ve farkındalıklarının eğitimlerle arttırılması önerildi.

Anahtar Kelimeler: Otizm, kaynaştırma eğitimi, sınıf öğretmeni

EDİRNE-

Çocuklar sahnede anneler mutlu

İMKB Kız Meslek Lisesi bizlere bir güzellik daha yaşattı. Bugün okula çocuklarımızın gösterisini izlemeye gittik. Pek çoğumuz için bu bir ilk oldu. Gerçi Deniz, Öncü Anaokulu'nda da Saime Aslan Anaokulu'nda da hiçbir zaman dışlanmadı. Çocuklar sahneye çıkarken Deniz de sabrının yettiği kadar her zaman sahnedeki yerini aldı. Ama bu oradaki öğretmenlerimizin duyarlılığı sayesinde oldu. Bu anlamda Perize, Gülçin ve Melek öğretmenlerimin adını da burada bir kez daha anmak isterim. Cemre'nin annesi İpek, Cemre'nin arkadaşlarıyla sahneyi paylaşan çocuklardan biri olduğunu söyledi ama Meral bana, yaz gazeteci tadında, "Çocuğum iki yıldır kaynaştırma eğitimi alıyor. Bugün onu ilk kez sahnede izleyeceğim" dedi. Benzer şeyleri Ümmü de söyledi. Oysa ki Bartu ve Perihan'ın da her çocuk gibi en doğal hakkı arkadaşlarıyla birlikte sahnede olmak ama bu nedense bizim çocuklarımıza çok görülüyor. Farklılıkları kabul etmek ve farklılarla yaşamı paylaşmak "normalleri" zorluyor. Biz normal dışı hayat sürmeye alışık anneler olarak kimin neyi neden yaptığını anlama konusunda kendimizi epeyce geliştirdik ama küçücük çocuklara ve onlara hayatını adayan ailelere reva görülenler insanın içini acıtıyor. İçimiz acıyor diye vazgeçiyor muyuz? Tabii ki hayır. Bu daha başlangıç mücadeleye devam...

Bugün hepimiz heyecanlıydık. Çocuklarımızın stajyer ablaları ve öğretmenleri eşliğinde yaptıkları gösteriler bizi çok duygulandırdı. Bu yaz okulu deneyimi idealist insanların bir araya gelmesinin harikalar yarattığının bir göstergesi oldu hepimiz için. Gönüllük başka bir şey, özel bir şey. Bu kadar gönüllüyle yolumuz kesiştiği için çok şanslıyız ama gönül istiyor ki bireysel inisiyatiflerle değil kurumsal işbirlikleriyle yollar açılsın. Bize bu güzel duyguları yaşatan Zeynep, Pınar, Hatice ve Reşike öğretmenlerimizin ve ablalarımızın yolları hayatta her daim açık olsun...  

 

Denizli İMKB Kız Meslek Lisesi otizmli çocuklara kapılarını açtı

Çocuğunun gideceği bir anaokulu bulmak otizmli çocuk annelerinin yaşadığı en büyük sıkıntıların başında gelir. Bunu birebir yaşamış bir anne olarak şu günlerde çok mutluyum. Otizmli dokuz çocuğumuz Denizli İMKB Kız Meslek Lisesi’nin otizmli çocuklar için açtığı yaz okuluna devam ediyor. Onlar bizim bir hayalimizi, hatta hayal ettiğimizden de fazlasını gerçekleştirdiler. Bu yüzden onlara ne kadar teşekkür etsek az. İdealist öğretmelerin hâlâ olduğunu, iyi kalpli insanların az da olsa tükenmediğini görmek insanın güzelliklere duyduğu inancı tazeliyor…

Altı haftalık yaz okulunun yarısını geride bıraktık. Okulda çocuklar üç sınıfa ayrıldı. Her iki çocuğun bir öğretmeni ve ayrıca her çocuğun bir stajyer ablası var. Stajyerlerimiz okulun Çocuk Gelişimi Eğitimi Bölümü Özel Eğitim ve Erken Çocukluk Eğitimi Dalı öğrencileri. Çocuklar 9:30-15:00 saatleri arasında okulda oluyorlar. Bu süre içinde etkinlikler etkinlikleri kovalıyor. Çocuklarımızın bu kadar çok etkinlik yapması alışık olduğumuz bir durum değil. Haliyle zaman zaman duvara yapıştırılan sanat eserlerini görmek bizi bazen gülümsetiyor, bazen de gözlerimiz nemleniyor. Ara sıra bir şey sormak için anaokulunun kapısına yaklaştığımızda içeriden çocuk şarkılarının, ney sesinin, klasik müziklerin bazen de sakinleştirici makamlardaki eserlerin seslerinin yükseldiğini duyuyoruz. Öğle yemekleri bizim çocukların diyetlerine uygun olarak hazırlanıyor. Çocukların hepsi okula koşarak gidiyor. Çıkma saati geldiğinde bile içeride oyalanıyorlar. Bu başarının mimarı büyük bir gönüllükle çalışan sevgili Zeynep, Pınar, Reşike ve Hatice öğretmenlerimiz ve her biri birbirinden tatlı, gayretli ve sevecen olan ablalarımız. Onlar eğitimin yanı sıra öz bakım becerileri konusunda da çocuklara destek oluyorlar. Hülya’nın tuvalet eğitimi konusundaki gayreti de tek kelimeyle muhteşem. Stajyer kızlarımızın pırıl pırıl gözleri içimize umut saçıyor. Okulumuzun diğer çocuk gelişimi öğretmenlerine de pozitif davranışları ve sevecen yaklaşımları nedeniyle teşekkür ederiz.

Zeynep ve Pınar öğretmenlerimizin girişimi ve okulun müdürü sevgili Perihan Erten hocamız sayesinde bize ve çocuklarımıza açılan bu kapının anlamı bizim için çok büyük. Onlar sadece çocukları değil anneleri de düşünüyorlar. İtiraf etmeliyim ki sürekli çocuklarla ilgili şeyler düşünmek zorunda olan bizler için bu yeni ve çok hoş bir durum. Perihan Hanım’ın ve çocuk gelişimi bölümünün öğretmenlerinin katılımıyla bizim için düzenlenen kahvaltı hoş bir anı olarak belleklerimize yerleşti.

Bu güzel yaz okulunda bize destek olan iki üniversite hocamızı da burada anmak isterim. Ne zaman başım sıkışsa bazen sonsuza kadar uzayacak gibi görünen sorularımı bıkmadan yanıtlayan sevgili dostum Veysel (Pamukkale Üniversitesi) ve kısa süreliğine geldiği Denizli’de yaz okulumuza da zaman ayıracak kadar tatlı bir insan olan Funda (Anadolu Üniversitesi) da bizi ziyaret ettiler. Hem biz anneler hem öğretmenlerimiz hem de stajyerlerimiz için onların önerileri çok yol gösterici oldu. Bu anlamda üniversite, uygulama ve aile işbirliğini de gerçekleştirdik sanırım.

 

Denizli Otizm Derneği olarak böylesine umut dolu bir projenin taraflarından biri olmak bizi onurlandırıyor. Emeği geçen herkese bir kez de buradan teşekkür etmek istiyorum. Sevgiyle kalın…

Yeşim Bayındır Zorlu'yu biz çok sevdik

Denizli Otizm Derneği olarak ilk konuğumuz Beril'in annesi Yeşim Bayındır Zorlu'yu ağırladık. Denizli Özel Eğitim Anakoulu'ndaki seminerimiz çok güzel geçti. Okulumuzun müdürü Enver Yumru ve sevgili öğretmenlerimiz de her zaman olduğu gibi yanımızdaydı. Ayrıca İMKB Kız Meslek Lisesi Özel Eğitim Bölümü öğrencileri ve öğretmenleri Pınar Hanım da seminerimizi izledi. Okulumuzun öğretmenlerinin yanı sıra Öncü Anaokulu'nun kurucusu Perize Hocam, Didem Görgülüoğlu ve Huriye Kabukçu'da bizimleydi. Bizi yalnız bırakmayan ailelere ve diğer katılımcılara çok teşekkür ediyoruz. Biz Yeşim Bayındır Zorlu'yu çok sevdik. Mücadeleci, akıllı ve tatlı bir annenin deneyimleri bize ışık tuttu. Kafamızdaki soruları gönül rahatlığıyla sorduk. 

 İşte bugünün notları.

• Sunum iki bölümden oluştu. Birinci bölümde Zorlu ailesinin deneyimi aktarıldı, ikinci bölümde de ODER'in faaliyetleri anlatıldı.
• Beril'e 2.5 yaşındayken tanı konmuş. 18 aydan önce kelimeleri varmış sonradan kaybolmuş. Tekrar konuşma 4 yaş civarında başlamış ve önce tek tek kelimelerle çıkmış.
• Anaokulu'ndan başlayarak kaynaştırma eğitimi almış. Bu süreçte yardımcı abla ve oyun ablası desteği almışlar. Oyun ablası günde iki saat gelmiş. Ayrıca haftada 4-5 saat özel ders almışlar. Bunun yanı sıra at binme, spor vb. etkinliklere çeşitli zamanlarda ve sürelerde katılmışlar. 
• Normal zamandan bir yıl daha geç ilkokula başlamış. İlkokul süresi  boyunca Beril'in  öğretmeni ve sınıf arkadaşları onu çok desteklemişler. Ortaokulda öğretmen ve ders sayısı arttığı için sıkıntılar yaşanmış.
• Güzel Sanatlar Lisesi sınavını kazandığı halde bir gece operasyonuyla ismi listeden çıkarılmış. Konunun basına taşınmasının ardından bakanın devreye girmesi bile sorunu çözmeye yetmemiş. Yedeklerin alınmasının ardından yapılan sınavlarda Beril ortalama 87 puan alarak okula girmiş. Şimdi 16 yaşında ve Ümran Baradan Güzel Sanatlar Lisesi'nde kaynaştırma öğrencisi...
• Bebekliğinden itibaren her zaman sosyal ortamlarda bulunmasına özen gösterilmiş.
• ODER, 15 yıllık bir dernek. Konuğumuz bunun 12 yılına birebir tanık olmuş. Başlangıçta daha ziyade eğitim ağırlıklı projeler yürüten dernek son dönemde spor, dans, müzik ve aile paylaşımı konularındaki çalışmalarını artırmış. Yeşim Bayındır Zorlu da derneğin ikinci başkanı.
• ODER aynı zamanda Otizm Dernekleri Federasyonu'nda da yer alıyor..

DOD'dan seminer daveti! 27 Mayıs'ta bekliyoruz...

Denizli Otizm Derneği olarak Denizli Özel Eğitim Anaokulu Müdürlüğü'nün konferans salonunda 27 Mayıs 2014 tarihinde saat 14:00’de bir seminer düzenliyoruz. Yeşim Bayındır Zorlu’nun katılacağı seminerin amacı kendisi de otizmli bir çocuğa sahip olan Yeşim Hanım’ın deneyimini özel çocuklara sahip annelere paylaşarak bize yol göstermesi. Anneleri, babaları, eğitimcileri ve konuyla ilgilenen gönüllüleri seminerimize bekleriz. 

Adres: Adalet Mah. Tuna Cad. No: 12 - Merkezefendi

(SGK'nın arkası, Ahmet Yesevi İmam Hatip Lisesi yanı)

Yeşim Bayındır Zorlu kimdir?

Ezine-Çanakkale’de 1973 yılında doğdu. Ege Üniversitesi Bilgisayar Programcılığı’ndan mezun oldu. Halen Dokuz Eylül Üniversitesi Bilgi İşlem Dairesi’nde Yazılım Uzmanı olarak görev yapıyor. Onun hayatı 1998’de kızı Beril’in dünyaya gelmesiyle tamamen değişti. 2000 yılında kızına otizm tanısı konan Yeşim Bayındır Zorlu, müzik konusunda yetenekli olan Beril’in güzel sanatlar lisesine girmesi için verdiği mücadele ile bütün Türkiye’de tanındı. Otizm Platformu ve Otizm Dernekler Federasyonu kurucusu olan ve ODER’in (Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği) yönetim ekibinde de yer alan Bayındır Zorlu, otizm konusundaki farkındalığı artırmak için çalışmalar yapan bir anne…

Özel Eğitim Anaokulu'nda 23 Nisan coşkusu

Denizli Özel Eğitim Anaokulu'nun bahçesinde geçen cuma, 25 Nisan, gerçekleştirilen 23 Nisan kutlamaları hepimiz için çok güzel geçti.Hem çocuklarımız eğlendiler hem de biz eğlendik.

Okul aile birliğinin bir üyesi olarak organizasyonu düzenleyen sevgili okul yöneticilerimize ve öğretmenlerimize çok teşekkür ederim.Aramızda bulunan DODER üyelerine de bizi yalnız bırakmadıkları için teşekkür ederiz. 

Otizm paneline davet

Denizli İl Sağlık Müdürlüğü ve Pamukkale Üniversitesi Tıp Fakültesi tarafından düzenlenen Otizmin Farkındayım Ya Sen? paneli yarın, 29 Nisan, 13:00-16:00 saatleri arasında PAÜ Tıp Fakültesi Konferans Salonu’nda gerçekleştirilecek. Prof. Dr. Ali İhsan Bozkurt, Doç. Dr. Ahmet Ergin, Dr. Veysel Aksoy, Uzm. Dr. Ülkü Akyol Ardıç ve Özlem Mandacı'nın konuşmacı olarak katıldığı panel öncesinde stand açarak derneğimizi de tanıtacağız.

Otizmli bireylerin yaşadıkları tıbbi sorunların ve eğitimdeki sıkıntıların ağırlıklı olarak konuşulacağı panelde Denizli Otizm Derneği olarak bizim de bir tuzumuz var. Otizmli çocuk anneleriyle, biri Özel Eğitim Anaokulu'nda biri de OÇEM'de olmak üzere,  yaptığımız otizmli çocukların ve ailelerinin yaşadıkları tıbbi sorunlarla ilgili focus grup çalışmasının sonuçlarını Veysel hocamız, dinleyicilerle paylaşacak.Oradayız, bekleriz...

Denizli Otizm Derneği desteğinizle büyüyecek

Sevgili arkadaşlarım ve yazılarımı okuyan dostlar, Denizli Otizm Derneği'nin kuruluş işlemlerini tamamladık. Artık üye kabul edebiliyoruz. Bu cuma yapacağımız toplantının ardından da eylem planımızı oluşturup harekete geçeceğiz.

Dernek faaliyetlerine katılmak, üye olmak ya da herhangi bir konuda destek vermek isteyen herkese açığız. Bu cuma günü Özel Eğitim Anaokulu'nda (EÇEM) saat 10:00-12:00 arasında gerçekleştirilecek 23 Nisan etkinlikleri sonrasında bir araya geliyoruz. Otizmle ilgili farkındalık yaratmak için bende varım diyen herkesi bekleriz. Sevgiyle kalın...

Otizmin iç sesi Denizli'de yankılandı!

Deniz'e otizm tanısı konulduğundan beri otizmle ilgili pek çok söyleşi ve seminere katıldım ama bunların hiçbiri beni geçen hafta dinlediğim (12 Nisan) Birsen Başar'ın sunumu kadar etkilemedi.Otizm uzmanlarıyla Birsen'in anlatımı arasında belirgin bir algı farkı var. Bizler çok şeyi bildiğimizi sanıyoruz ama Birsen'in anlattıkları aslında bildiklerimizin ne kadar da yetersiz kaldığının bir göstergesi gibiydi. Sunumda internetten izlediğim Temple Grandin söyleşilerinin tadı vardı. Zaman zaman komik zaman zaman hüzünlü çoğunlukla sarsıcıydı anlattıkları...

Hollanda'da yaşayan ve 21 yaşında otizm tanısı alan Birsen, yüksek işlevli olarak tanımlanan şanslı grupta yer alıyor. Çift anadal yapmış. Hukuk ve ekonomi mezunu şimdi de Belçika'da otizm üzerine uzmanlık yapıyor. Altı yıldır Breda Belediyesi'nde çalışıyor. Söyleşilere de işinden izin alarak katılıyor. Akademik açıdan mükemmel işlere imza atmış ama bunların kendisini sosyal ve iletişimi güçlü biri haline getirmeye yetmediğini anlatıyor. O aslında otizmin iletişim gönülsüzlüğü olmadığının ve bir otizmlinin bunu yapmak için ne kadar çok sarf etmesi gerektiğinin canlı bir kanıtı. Söyleşi sırasındaki doğallığı takdire şayan. Ama bu sunumları yapabilir hale gelmek için çok çalışmış. Sunumları yapabiliyorum çünkü bunları önceden hazırlıyorum ama günlük hayatta insanlarla bu kadar rahat iletişim kuramıyorum diyor. Birsen yılmadan otizme yönelik farkındalığı artırmak için mücadele veriyor. Denizli'nin ardından İzmir'de ve İstanbul'da da sunumlar yaptı. Daha önceki yıllarda da Türkiye'nin çeşitli yerlerindeki aktivitelere katılmış.

Denizli'deki sunumdan notlarım kısaca şöyle:

• Başlangıçta bütün masraflarını kendisi karşılıyormuş. Şimdi Pegasus üç yıllığına ulaşım sponsoru olmuş. Burada Denizli RAM tarafından düzenlenen etkinliğin konaklama sponsorluğunu da Ortak Nokta üstelenmiş. Bunları yazıyorum ki destekler artsın :)
• Daha önce Birsen'in otizmli hayatıyla ilgili bir belgesel çekilmiş. Şimdi ikinci belgesel hazırlanıyor. Sunum sırasında çekim ekibi de Birsen'le birlikteydi.
• Yakın arkadaş edinmekte çok güçlük çektiğini, belediyedeki arkadaşlarının yaptıkları şakaları çoğu zaman anlamadığını, daha iyi kavramak için somut şeylere ihtiyacı olduğunu söylüyor.
• Resimlerle düşündüğünü söylüyor. Bir yere gitmeden önce kafasında resim oluşturduğunu bu resim bozulduğunda yeni duruma uyum sağlamakta çok güçlük çektiğini anlatıyor.
• Yeni şeyler giymekten, yabancı yerlerde kalmaktan rahatsızlık duyduğunu ama bunu aşmak için çok çaba harcadığını anlatıyor. Örneğin sunumlar için geldiğinde başlangıçta çok fazla rahatsız oluyormuş ve kaldığı yerlerde uyuyamıyormuş.
• Uyaranların fazlalığı nedeniyle dikkatini toplamakta güçlük çekiyormuş.
• Otizm sınıfından bile yalnız kaldığı için kendisini çok kötü hissettiğini anlattığında bende kendimi çok kötü hissettim.
• İlk kitabı Bende Fark Edilmek İstiyorum'un ardından çıkardığı Otizmle Yaşamak kitabını da bir solukta okudum ve anlattıklarından daha fazlasını orada gördüm. Bence bu kitabı başta aileler olmak üzere konuyla ilgilenen ya da otizmli birinin neler hissettiğini anlamak isteyen herkes mutlaka okumalı.  

Birsen sunum sırasında büyük insan olmak istiyorum belki Recep Tayyip Erdoğan olamam ama Temple Grandin olabilirim dedi. O kadar güzel, o kadar gayretli ve öyle güzel işler yapıyor ki Birsen, bence çoktan büyük insan olmuş. Sen bizim yolumuzu açtın, dilerim senin yolun da her zaman açık olur...

OÇEM'in yemeğinde buluştuk

OÇEM Okul Aile Birliği'nin düzenlediği dayanışma kahvaltısında buluştuk. Saki'de gerçekleştirilen etkinlik sıcak bir atmosferde geçti. Merkezefendi Kaymakamı Şükrü Görücü ve eşi de ailelere destek olmak için oradaydı. Zihinsel Engelliler Derneği Başkanı Ayten Bahtiyar, Denizli Belediyesi Kent Konseyi Engelliler Meclisi Başkanı Osman Çiyancı da aramızdaydı

.

Bu güzel organizasyonu düzenleyen Okul Aile Birliği üyelerine baştan Berrin Öner ve Meltem Dinçer Kanyılmaz olmak üzere çok teşekkür ederiz.

Otizmi Fark Et Yaşamı Paylaş

YAŞAMA ORTAK PENCEREDEN BAKMAK 

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü. 2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor. 

OTİZM, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor. Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul çağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor. 

Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğunu varsayıyoruz. Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz. Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Otizm, yaklaşık bir yaş civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Ve erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli adım. 

Otizmin tedavisi var mı? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil! Otizm, toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşulların – yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor. Otizmde biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak. 

Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor. Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları. Oysa yaşamsal gerçekler çok farklı. Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Oysa okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz, yeter ki toplum tarafından yaşamın her anında farklı gelişim gösteren bireylere dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok edelim! 

Otizmin oldukça karmaşık yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi başta olmak üzere yakın çevresindeki herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda! Otizmden etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi için, özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor. 

Otizm Dostları Derneği ODDER, Türkiye’de ilk defa otizmli çocuk sahibi aileler ile doğal gelişim gösteren çocuk ailelerinin bir arada üretip, çalıştığı bir sivil toplum örgütü. Bütünleşik bir sosyal hayatı birlikte paylaşarak, ayrımcılıktan uzak yaşamak isteyen, dolayısıyla sadece kendi başına gelenlerle değil, sosyal yaşam içinde var olan haksızlıklarla da ilgilenen üyeleri ve gönüllü destekçileri ile ODDER, tüm çocukların birbirlerindeki farklılıklardan öğrenerek, anlayışla ve sevgiyle büyümesini sağlamak için çalışacak. İstiyoruz ki, çocuklarımızı büyütürken karşılaştığımız sorunları paylaşarak, birbirimizden öğrenerek ve zorluklarda destek olarak ayrımcılığı engellemek için hep birlikte çalışalım. Lütfen, gündelik hayatın içinde karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının, farklılıkları yaşayarak öğrenecek kendi çocuğunuza da faydası olacağını lütfen unutmayın. 

Eğer siz de “bir küçücük merhaba’nın derin dostluk etkisini bilen yüreklere sahip çocuklar büyütmek istiyorum” diyorsanız, otizmli çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak verin, sesimize ses katın, otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün. Çünkü her çocuk farklılıkları ile yaşamda yer almayı hak eder! Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yaşamı paylaşalım, çocuklarımızın geleceğini aydınlatalım! 

OTİZM DOSTLARI DERNEĞİ -ODDER E-posta: otizmdostlari@gmail.com Facebook: www.facebook.com/groups/otizmdostlaridernegi/ Twitter: @OtizmDostlari IG: @otizmdostlarıODDER www.otizmdostlaridernegi.org #otizmifarketyasamipaylas

Denizli otizm için yürüdü

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü dolayısıyla Denizli Valiliği, Denizli Belediyesi ve Çamlık Özel Eğitim Uygulama Merkezi’nin işbirliğiyle özel bir etkinlik düzenledi. Ailemiz geçen yıl olduğu gibi bu yıl da oradaydı. Ama bu sene İbo, Nazilli'de olduğu için bize katılamadı ama ben, Deniz, Duru, Gönül ablam, annem ve Deniz'in oyun ablası Beyhan ile birlikte yürüyüşteki yerimizi aldık.

OÇEM'in Okul Aile Birliği Başkanı Berrin'in isteği üzerine etkinlikte fotoğraf çektim. Yürüyüşten güzel kareler var ama OÇEM fotoğrafları basınla paylaşacağı için belleği Berrin'e verdim. Bu yüzden buraya fotoğraf ekleme işi yarına kaldı.

Valilik önünde başlayan yürüyüş, belediyenin önünde son buldu. OÇEM'in öğrencileri ve öğretmenlerinin yanı sıra Polis Amca'dan ve birkaç ilköğretim okulundan öğrenciler de destek için oradaydı. Denizli Özel Eğitim Anaokulu Müdürü Enver Yumru da aramızdaydı.

Etkinlikte İsmail Tosunoğlu İş Eğitim Merkezi Mehter Takımı konser verdi. Saadet Erikoğlu İlkokulu ise dans gösterisi sundu. Grup 1'in konseri de beğeniyle izlendi.2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü için düzenlenen etkinlik lokma ve Denizli Çevre ve Orman Müdürlüğü'nün fidan dağıtmasının ardından sona erdi.

Denizli Otizm Derneği'nin ilk adımı

Çınar meydanındaki etkinliğin bitmesinin ardından bir süredir kurmak için uğraştığımız Denizli Otizm Derneği için hazırladığımız gerekli belgeleri valiliğin dernekler masasına teslim ettim. Valilikteki görevli tahminen 10 gün içinde bizi arayacaklarını söyledi ve "Bugün itibarıyla derneği kurulmuş kabul edebilirsiniz" dedi. Böylece özel bir günde özel bir dernekle yola çıkmak kısmet oldu. Şimdilik durumlar bundan ibaret... 

Otizm Dernekleri Federasyonu kuruldu

Biz Denizli'de henüz bir dernek kuramadık ama bir araya gelen otizm dernekleri federasyon kurmayı başardı. 15 Şubat’ta İstanbul’da 24 STK’nın bir araya geldiği kuruluş toplantısında federasyonla ilgili şu açıklama yapıldı: “Otizm Dernekleri Federasyonu, önceki dönem Platform yapısına paralel olarak, Türkiye’deki otizmli bireylerin ekonomik, sosyal ve kültürel hayata tam katılımlarının sağlanması amacıyla bu alanda çalışan, ülke geneline yayılmış 24 sivil toplum kuruluşundan oluşmaktadır. 

Kuruluşlar ağırlıklı olarak otizmden birincil derecede etkilenen aile bireylerinden, eğitimcilerden ve hukukçulardan oluşmaktadır. Otizm Dernekleri Federasyonu, otizmle ilgili toplumsal bilinçlendirme ve yapılandırma çalışmalarında işbirliği faaliyetleri ve iletişim çalışmaları gerçekleştirmeyi hedeflemektedir. 
Otizm Dernekleri Federasyonu, yetişkin otizmlilerden, yeni teşhis alan otizmlilere kadar temel anayasal vatandaşlık hakları ve gereksinimleri olan eğitim, sağlık, meslek edinme, çalışma, barınma, bakım ve sosyal hakları gibi yasalardan kaynaklı haklarının kullandırılması ve eksikliklerin düzenlenmesi yönünde yol gösterici olma mücadelesini sürdürecektir.”