David Mitchell: Oğlumun otizmiyle yaşamayı öğrenmek.

Sevgili dostlar, can dostum Zeycan'ın bizim için çevirdiği metni sizinle paylaşıyorum

David Mitchell: Oğlumun otizmiyle yaşamayı öğrenmek.

Roman yazarı David Mitchell, oğlunda otizm olduğunu öğrenmenin kendisinde yarattığı acı – ve sevinci anımsıyor.

Masanın öbür tarafındaki çocuk psikoloğu, üç yaşındaki çocuğunuzun “otistik spektrum bozukluğuna sahip bir kişinin davranışlarını gösterdiğini söylüyor. Ebeveyn olarak hayatınızın düşündüğünüzden çok daha zor olacağını sezerek, hatta emin olarak dehşete düşüyorsunuz. oğlanların kızlardan daha geç konuştuğunu veya iki dil konuşulan ailelerde çocukların geç konuşabileceğini veya sen de aynı yaşta konuşmuştun diyen arkadaşlarınıza veya yakınlarınıza göstereceğiniz en azindan 10 sayfalık bir rapor var artık elinizde. Çocuğunuzun göz teması yapamamasının, konuşmamasının ve resimli kitaplara gösterdiği ilgisizliğin bir nedeni ve adı olması sizi rahatlatıyor.

Bundan ilk haberdar olması gereken kişilere, içinde “bu arada”, “meğer”, “otizmliyiş”, “ama endişelenmeyin” ve “neyse ki kafamızdaki soru işareti giderilmiş oldu” sözcüklerini içeren benzer emailler yolluyorsunuz. Ne deneceğinin bilinemediği yanıtlar hızlıca geliyor: Ortada ölen biri olmadığı için başsağlığı dilenemiyor ve “Çocuğunuzda otizm teşhisi konulduğu için çok üzgünüz” yazan e-kartlar da yok. Insanlar, Moğolistan’da ata binmenin ve şamanların otistik bir çocuğa ne kadar yardımı olduğuna dair veya ünlü bir yazarın otistik oğlunun ne kadar iyileştiğine veya kenevir tohumu ve akasya meyvesine dayanan beslenmenin ne kadar işe yaradığına dair gazetelerden kesilmiş gazete yazıları yolluyorlar. Bu küpürler çöpe atılıyor.

Daha fazlasını öğrenmek için kitaplar okuyorsunuz; şimdiye kadar otizme dair tek bildiğiniz Yağmur Adam filmi. Otizm, sürekli yaygınlaşan, belirsizliklerle dolu ve çelişkili bir alan. Akademik tahminlerle sürekli fikirler beyan edilse de, sebepleri tam bilinmiyor. Otizmin birçok semptomu var. kimisi sizin kendi çocuğunuzda görülebiliyor, ama birçoğu da görülmeyebiliyor. Bill Gates gibi ışıltılı yaşama sahip kişilerin “yüksek işlevli otizm”i olduğunu, “düşük işlevli otizm”e sahip kişilerin daha sönük yaşamları olduğunu öğreniyorsunuz. Çocuğunuz için en iyisi olmasını umut ediyorsunuz.

Otizm tedavileri için büyük bir pazar olduğunu keşfediyorsunuz. Kimisi akla uygun, diğerleri şüpheli tedaviler. Bir kişi çıkıp, delinmiş bağırsaklardan sızarak kana karışan alerjenlerin beyinsel gelişime engel olmasından dolayı otizmin ortaya çıktığını iddia ediyor. York’taki bir laboratuvara kan örneğinizi kargoyla yolluyorsunuz ve sonuç olarak kuzu eti, kivi, ananas, gluten, kırmızı et ve süt ürünlerinin yasaklandığı uzun bir yasaklanmış gıda listesi yollanıyor. Aile bu beslenme biçimine geçiyor ve siz biraz daha sağlıklı hissetseniz de, çocuğunuzda hiçbir değişim görmüyorsunuz. Keza bir arkadaşınızın size ısrarla tavsiye ettiği, Amerika’dan sipariş verdiğiniz iyonize su da öyle. Bir türbeden diğerine koşturup dua edecek doğru kutsal kişiyi arayan ortaçağlı bir hastaya sempati duyuyorsunuz; oysa gerçekten ihtiyacınız olan tek şey tıp biliminde yapılacak olan büyük atılım. Böyle bir atılım, otizm araştırmalarında yapılmadı henüz.

Yaşamınıza otizm terapistleri giriyor. Kimisi yerel yönetimlere bağlı sağlık görevlileri, kimisi de özel bakım uzmanları. Kimisi konuşma ve dil üstüne uzmanlaşmış özel terapistler. Kimisi “Floortime” (oyun temelli bir tedavi yöntemi) yöntemini, kimisi “uygulamalı davranış analizi” ni savunuyor; kimisi bir yöntemi hararetle savunurken, kimisi de “işe yarıyorsa her yöntem iyidir” diyen daha pragmatic bir yöntemi benimsiyor.

Tedaviye “müdahele” dendiğini öğreniyorsunuz ve haftada 10-15 saat eğitim önerilmesine rağmen, devletin size tahsis ettiği bakım görevlisinin sadece yıllık 15 saat hizmet verebilecek kaynağı olduğunu öğreniyorsunuz. Ve hastalık, personel eğitimi gibi sebepler düşünce, geriye sadece 10 saat kalıyor. Bir öğleden sonra, yerel bakım kuruluşundan gelen therapistin, çocuğunuzun mutfakta kafasını yere vurmasından o kadar sinirleri bozuluyor ki, terapi bitmeden kaçıp gidiyor. Işte o zaman özel ders aldırmanız gerektiğini anlıyorsunuz. Ödeyeceğiniz parayı çok görmüyorsunuz – bulduğunuz terapist, özel ihtiyaçlı çocuklara eğitim verme konusunda son derece başarılı – ama haftada 10 saatlik ders, size yılda 10,000 pounda mal oluyor. Bu paranın bir kısmı, ögretmenle ilgili birtakım resmi kriterler yeterli ise devlet tarafından size geri ödüyor, ama çoğunluğu yine size kalıyor. Okul tatilleri süresince alınan terapiler geri ödemiyor devlet, çünkü resmi makamlar, okul tatilleri dışında otizmin ortadan kalktığına inanıyorlar.

Her şey daha da zorlaşıyor. Uykularınız bölünüyor ve hiç düzelmiyor. Otizmli çocukların uyku saatleri diye bir şey yok. Hacıyatmaz şeklinde saatlerce uyanık kalabiliyorlar. Genellikle gece yarısını geçtikten sonra yorulana kadar böyle devam ediyorlar. Gece 3’de verdikleri partiler artıyor. O saatte tazelenmiş şekilde uyanıyor çocuğunuz ve bir saat boyunca yatağın üstünde zıplıyor, kahkahalar ve çığlıklar atarak. Eşiniz dinlensin diye çocuğunuzu arabayla gezintiye çıkarıyorsunuz ve 45 dakikalık dinmeyen çığlıklar sonrası pes edip eve geri dönüyorsunuz. En kötüsü, günde 10-12 kez sert zemine kafasını vurması. Çocuğunuzun kafasındaki morluklar, markete gittiğinizde size şüpheli bakışlar atılmasına sebep oluyor. Kendine zarar verme nedenlerini belirlemek için bir günlük tutmanız öneriliyor, ama bunların birkaç belirgin sebebi olduğu ortaya çıkıyor: Açlık, yorgunluk, bir oyuncağın pilinin bitmesine duyduğu öfke, çizilmiş bir DVD, mutfaktaki bıçaklarla oynamasına izin verilmemesi.

Kafasını vurmasını zorla engellememeniz gerektiği söyleniyor, çünkü çocuğunuza kafa vurmak demek ilgi gösterip kucaklamak demektir diye algıladığı için, bu kafasını vurmasına teşvik olabiliyor. Ama aynı zamanda da beyin zedelenmesi ve sarsıntısı geçirmesinden endişeleniyorsunuz. Iyi bir terapist, başıyla zemin arasına ayağınızı koymanızı öneriyor, böylece vurma etkisi azalmış oluyor. Ayaklarınız acıdıkça, otizmin nedeninin, çocuklarını doğru düzgün sevmeyen ilgisiz anneler olduğunu iddia eden o ünlü Amerikalı psikoloğu hatırlıyorsunuz. Şeytan’ın bu yüksek eğitimli beyefendi için özel planları olmasını umuyorsunuz. Yakınları yanlarında olan ve kendilerine her zaman yardıma hazır arkadaşlarınıza imreniyorsunuz. Diğer birçokları gibi, siz ve eşiniz de tek başınasınız. Kendinize acımak size kötü hissettiriyor ama bu, sonrasında, otizmli çocuğuna tek başına bakmak zorunda kalan, ödemesi gereken verginin miktarından dolayı tek göz eve taşınmak zorunda kalan bekar bir ebeveynin karşısında utanmanıza neden oluyor.

Toplumsal algılarınız bozulmaya başlıyor. Arkadaşlarınız sizi ikna etmeye çalışıyor: “Getir oğlunu. Hiç sorun değil – bizim ev zaten her zaman darmadağın olur.” Ama perdenin asıldığı çubuk çıkarılıp oyuncağa çevrildiğinde o kadar da rahat olmadıklarını biliyorsunuz. Çocuk bakıcıları, uçakla yolculuk, oteller ve pansiyonlar sözkonusu bile değil. Tatile gittiğinizde bırakabileceğiniz bakım hizmeti veren yerler var, evet. Ama dört yaşındaki çocuğunuzu tuhaf insanlar arasına bırakmaya da gönlünüz razı olmuyor. Çünkü otizmli bir ergenin böyle bir bakım tesisinde öldüğü haberini okumuş oluyorsunuz. Çocuk lastik eldiven yutmuş ve ertesi gün bulmuşlar. O anda, çocuğunuzu, arkadaş edinmek, sinemaya gitmek, doğum günü partileri, parkta geçirilen bir gün gibi bir sürü çocukluk keyiflerinden mahrum eden otizme kahrediyorsunuz.

Çocuğunuz bir dönem şiddetli bir şekile aşırı duyarlılık sorunu yaşıyor ve giysiler tenine rende sürülmüş gibi hisettiriyor. Oturmak, hatta uzanmak dayanılmaz bir rahatsızlık veriyor. Insanlar size masaj yağları, çocuğunuzu çık hızlı şekilde sallamanızı ve güneş lekelerinin azalmasını beklemenizi filan öneriyolar. Kimisi de, “bana anlatman iyi oldu” ses tonuyla sizi rahatlatmaya çalışıyor. 

Çocuğunuz 5 yaşına geliyor. Bir gün, çocuğunuz arabanızdaki VW harflerini parmağıyla takip ediyor ve “V ve W” harflerini söylüyor. Birkaç gün sonra, bir radyo kanalının reklam müziğini söylediğini işitiyorsunuz. Ama sözsüz olarak. Kısa bir süre sonra, gözünüze sokar gibi bir bardak uzatıyor ve “meyve suyu” diyor. Iki hafta sonra, therapist çocuğunuzu mutfağa getiriyor ve çocuğunuz “Elma suyu alabilir miyim, lütfen?” diyor.

İletişim hala çok yavaş – karşılıklı diyalog henüz yok ve çoğu kişi anlayışlı yaklaşırken, eşiniz, anaokulundaki gösterilerdeki çocuk annelerinden gelen olumsuz tepkileri size anlatıyor. Ayakkabıcı dükkanındaki satış görevlisi, çocuğunuzun ayak numarasını ölçerken geçirdiği sinir krizine surat asıyor. Kuaför  kadın, o yaştaki bir çocuğun saç kesme makinesinden dolayı deliye dönmesiyle ilgili olarak ne düşündüğünü ifade etmekten kaçınmıyor. Ama yine de, oğlunuzun büyürken değiştiğinin farkındasınız. hayat, minik adımlara olsa da, daha iyiye gidiyor. Çocuğunuz, ayakta durarak sebze doğramaktan, birşeyler pişirmekten, ağaç dallarının arasından görünen gökyüzüne büyülenmiş gibi bakmaktan ve pazar günleri yayınlanan radyo piyesinin müziğini duyunca sevinçle zıplamaktnan hoşlanıyor. Bir gün, çocuğunuz, kendi ismini çizgi film kahramanı “Dora” olarak değiştiriyor ve anlayıp anlamadığınızı görmek için size hınzır hınzır gülümsüyor: İlk şakası. mikrodalga fırının üstündeki rakamlar onu mest ediyor ve merdivenleri İngilizce, İspanyolca ve Japonca dillerinde sayıyor. Bir gün, iPad oyununda bir oyunda 79,550 puan yapıyor. Bu rakam, ev halkının diğer “normal” üyelerinin yaptığı puandan 50,000 puan daha fazla.

Ilkokul bulma vakti geliyor. Son durumunun tetkik edilmesi için çocuğunuzu yerel yönetime bağlı bir devlet kuruluşuna götürüyorsunuz. Bir ilkokulun sağlaması gereken hizmetleri sıralayan bir liste veriliyor elinize: Özel gereksinim birimi dahilinde, mesleki terapi, konuşma ve dil çalışması ve bire bir ilgilenen özel gereksinim görevlisi. Bölgede hangi okulların bu hizmetleri verdiğini soruyorsunuz. Ketum bir therapist size iki okulun adını veriyor. A Okulu 35 km uzaklıkta, B Okulu da 45 km uzaklıkta. A Okulu’nun müdürü telefonda size oğlunuzun konuşup konuşamadığını soruyor. “Biraz” diyorsunuz. Müdür, sadece konuşmayan çocukları aldıklarını söyleyip iyi günler diliyor. B Okulu’na gidiyorsunuz. Özel gereksinim biriminde 6 kişilik yer var ve bunun 3’ü dolmuş. Bulunduğunuz bölgenin yarısında yaşayan 5 yaşındaki otizmli çocukların, geriye kalan bu üç kişilik boşluk için yarışması gerektiğini acı biçimde fark ediyorsunuz. Müdür, sizi etkiliyor ve kendi oğlu da otizmli olduğu için nelere gereksinim duyulduğunu iyi biliyor. Fakat başvuru formunda, bu okulun “Katolik inancı”na mensup olduğu konusunda sizi uyarıyor ve mevcut ise, bağlı olduğunuz kilisenin hangi bölge olduğunu ve rahibinizin adını soruyor. Her ikisi de mevcut değil; iPad oyununda alınmış 79,550 puanın pek bir işe yarayacağını pek sanmıyorsunuz.

Arabayla evinize dönerken, doldurmuş olduğunuz başvuru formunun, çöp tenekesinin dibini boyladığında çıkardığı tok sesi işitir gibi oluyorsunuz, ama bu sadece hayal tabi. Daha sonra, bakım kuruluşundaki terapistinizi arayıp çocuğunuzu eylül ayında gidebileceği bir okul olacağını sanmadığını söylüyorsunuz. “Şimdi ne yapmamız gerekiyor?” Terapistiniz, “Belki de B Okulundan haber çıkar” diyor. Bunun olmayacağını ikinizin de bildiğinizi söylüyorsunuz ve kendi yerinizde olsaydı ne yapacağını soruyorsunuz. Hiçbir fikri olmadığını söyletene kadar yakasını bırakmıyorsunuz. Daha sonra, bunu yaptığınıza pişman oluyorsunuz. Çünkü bu onun hatası değil.

Son dakikada, Eğitim Bakanlığı, yasal işlem ve medyanın konunun üstüne gideceği kokusunu alıyor ve bu duruma bir yanıt vermesi gerektiğini fark ediyor. Ya da belki de bu çok şüpheci bir varsayım; veya siyasete yön verenleri harekete geçiren şey fedakarlık ve alakalarıdır. Yakındaki bir ilkokul, bünyesinde otizmli çocuklar için yeni bir birime yer verme teklifinde bulunuyor. Sadece birkaç yıldır tanıdığınız okul müdüresi, kendini işe adamış, hedefine odaklanmış ve usanmak bilmez biri. Kabul ediyor ve onun sayesinde 6 yaşındaki çocuğumuzun eylül ayında gideceği bir okulu oluyor. Bu işin içindeki herkes henüz öğrenme aşamasında, ama olması gerekenden çok daha az bir ödenekle ve maaşla, bütün ekip çok iyi iş çıkarıyor. Çocuğunuz ilk defa sınıf arkadaşları oluyor ve binbir zorlukla her öğrenciye bir iPad alınıyor. Bütün bunlar hızır gibi yetişiyor. Uzman uygulamaların yanı sıra, kendinden kameralı sistem öğretmenin, çocuğunuzun sizin olacağını hiç tahmin etmediğiniz sınıfta kaydettiği başarıları kaydetmesini sağlıyor. Siz ve çocuğunuz bu videoları evde keyifle izlemeye bayılıyorsunuz.

Başka iki şeyin bana çok yardımı dokunuyor: mukayese ve bir kitap. Mukayese - Yahudi bir arkadaşın hahamından geliyor ve İtalya’da uzun süreliğine kalmayı planlayan ebeveynlerin beklentilerini karşılaştırıyor bu Tatilinizden önce, İtalya hakkında birşeyler okuyorsunuz, İtalya ile ilgili bilirkişilerle konuşuyorsunuz, güzergahınızı planlıyorsunuz, İtalyanca hakkında bir şeyler öğreniyorsunuz ve orada yaşayacağınız keyiflerin hayalini kuruyorsunuz. Otizm, Asperger, Down Sendromu vs gibi hayatınızı belirleyici teşhisler konulması, uçaktan inip kendinizi hoş kokulu, romantik Roma’da değil de, Hollanda’nın Schipol Havalimanı’nda bulmak gibi birşey. Ne olursa olsun! Eşimle birlikte diğer herkes gibi biz de İtalya’da bir tatil planı yapıyoruz. Ama zaman geçiyor ve İtalya’da olmayı arzularken, Hollanda’yı göremeyeceğinizi acı bir şekilde fark etmenizi sağlıyor. Tavrınız değişiyor ama ve Hollanda’nın da kendine has bir güzelliği, kendine has, hayatı zenginleştiren deneyimleri olduğunu keşfediyorsunuz.

Bu şekilde düşünmem konusunda bana en çok yardımı dokunan kitap, Naoki Higashida adında 13 yaşındaki otizmli Japon bir oğlan çocuğunun yazdığı kitap oldu. Kitabın adı, “Zıplama Sebebim”. Yazar, ileri derecede bir otistik olarak değerlendirilebilir ve “kartondan bir klavye”de her seferinde tek bir karakteri işaret ederek yazıyor. Ona yardım eden bir kişi, bu karakterleri kelimelere, cümlelere ve paragraflara dönüştürüyor. Birinci bölüm, soru-cevap şeklinde; yazarın sahip olduğu durumdan dolayı yaşadığı hayatla ilgili soruları cevapladığı bölüm. Bu bölüm, aydınlatıcı ve basit. Kendi oğlum, otistik bir zihin içinde yaşamanın nasıl birşey olduğuna dair sorduğum sorularımı yanıtlamış gibi hissediyorum. Neden çöküş yaşıyorsun? Hafıza, zaman ve güzellik kavramlarını nasıl görüyorsun?

İlk kez cevaplar alıyorum; teoriler değil. Okuduklarım benim daha açık görüşlü, daha faydalı, oğluyla daha çok gurur duyan ve daha mutlu bir baba olmama yardımcı oldu. İkinci bölümde bir öykü var, “Ben Tam Buradayım”, ölü olduğunu ve bir daha iletişim kuramayacağını fark eden Shun isimli bir oğlan çocuğuyla ilgili.

Eşim ve ben, Zıplama Sebebim kitabını, sırf oğlumuzun terapisti okusun diye, el altından çevirdik, ama yayıncılarım müsveddeyi okuduklarında, kitabın geniş bir kitlenin ilgisini çekebileceğini söylediler. Bana göre, Naoki Higashida, otizmli insanların bir şey hissetmeyen androidler olduğu kanısındaki tembel klişeyi ortadan kaldırıyor. Tam tersine, onlar her şeyi hissediyorlar, hem de çok yoğun biçimde. Sahip olmadıkları şey, hissettiklerini anlatma yeteneğine sahip olmamaları. Bunun bir kısmı bizim hatamız yüzünden. Çünkü tamamen şoka uğramak, üzülmek, gergin olmak ve onları neden işitemediğimiz konusuna başka bir açıdan bakmamakla meşgul ediyoruz kafamızı.

Yaşam bir savaş: Otizmle büyümek, 13 yaşındaki Naoki Higashida anlatıyor.

Naoki Higashida: “Beni gülümseten şey, güzel bir şey görmek”

Küçükken, özel ihtiyaçlara sahip olduğumu bile bilmiyordum. Bunu nasıl öğrendim? Diğer insanlar, benim farklı olduğumu ve bunun bir sorun olduğunu söyledikleri için. Gayet doğru da. Normal biri gibi davranmak benim için çok zordu ve hâlâ “gerçek” bir karşılıklı sohbet gerçekleştiremiyorum. Yüksek sesle kitap okuma ve şarkı söyleme konusunda zorluk yaşamıyorum, ama biriyle konuşmaya başladığım anda, sözcüklerim yok oluveriyor. Bir şey yapmam istendiğinde, doğru düzgün buna yanıt veremiyorum ve ne zaman gergin olsam, olacak olan şeyden kaçıyorum. Alışveriş yapmak gibi basit bir faaliyet bile tek başıma yapıyorsam çok zor gelebiliyor.

Öfke dolu, mutsuz ve çaresiz geçirdiğim günler boyunca, herkes otistik olsa nasıl olur diye düşünmeye başladım. Otizm sırf bir kişilik özelliği olarak görülseydi, her şey çok daha kolay olurdu. Eğitimler saysinde, yazarak iletişim kurma yöntemini öğrendim. Sorun şu ki, otizmli birçok çocuk kendisini ifade etme araçlarına sahip değil ve çoğu kez kendi ebeveynleri bile onların kafasındaki düşüncelere dair hiçbir fikirleri yok. O yüzden, benim en büyük umudum, otizmli insanların zihinlerinden neler geçtiğini bir miktar da olsa kendimce açıklayabilmek.

Otizmli insanlar neden yüksek sesle ve tuhaf bir biçimde konuşuyorlar?

Insanlar, kendi kendime konuşurken çok yüksek sesle konuştuğumu söylüyorlar; oysa diğer zamanlarda sesim oldukça yavaş çıkıyor. Bu kontrol edemediğim birçok şeyden biri. Çok moralimi bozuyor. Tuhaf bir ses tonuyla konuşurken, bunu bilerek yapmıyorum. Ama tabi ki, bildiğim veya kolay söylenen sözcükleri kullandığımda, kendi sesimi rahatlatıcı bulduğum zamanlar oluyor. Ama kontrol edemediğim ses farklı. Bu ses, ağzımdan kaçıveriyor, onu çıkarmayı istediğimden değil: Daha çok bir refleks gibi. Tuhaf sesim bir kez başladı mı, onu geri almak mümkün olmuyor. Bunu yapmayı denersem, canım acıyor; sanki neredeyse kendi boğazımı sıkarmışım gibi.

Aynı soruları neden üst üste soruyorsun?

Doğru, her zaman aynı soruları soruyorum. “Bugün günlerden ne?” veya “Yarın okul var mı?” Neden mi? Bana söylenen şeyi hemen unutuyorum. Kafamın içinde, biraz önce söylediğim şey ile çok zaman önce duymuş olduğum şey arasında çok bir fark yok.

Normal bir kişinin hafızasının, düz bir çizgi gibi kesintisiz olarak düzenlenmiş olduğunu tahmin ediyorum.  Ama benim hafızam noktalardan oluşan bir havuz gibi. Daima bu noktaları, kendi sorularımı sorarak “yakalıyorum” ki böylece noktaların temsil ettiği anıya yeniden ulaşabileyim.

Ama tekrar eden sorularımız için başka bir neden daha var: Bizim sözcüklerle oynamamızı sağlıyor. Karşılıklı konuşma konusunda iyi değiliz ve ne kadar çok uğraşırsak uğraşalım, sizin kadar kolayca konuşamayacağız asla. Bununla ilgili tek istisna, bildiğimiz kelimeler veya cümlecikler. Bunları tekrarlamak çok eğlenceli. Yakalamaca oyunu gibi. Söylemek için sıraya koyduğumuz sözcüklerin aksine, cevaplarını bildiğimiz soruları tekrar etmek zevkli olabiliyor: Ses ve ritmlerle oynamak bu.

Defalarca sana söylense de, yapmaman gereken şeyleri neden yapıyorsun?

Yaramazlıktan bunları yapıyormuşuz gibi görünebilir, ama öyle değil gerçekten. Biz azarlandığımızda, yapmamamız gereken bir şeyi yine yapmış olmaktan dolayı çok kötü hissediyoruz. Ama bir kez daha bunu yapma şansı karşımıza çıktığında, en son yaşadığımız olayı umutmuş oluyoruz. Lütfen, ne yaparsanız yapın ama bizden vazgeçmeyin. Sizin yardımınıza ihtiyacımız var.

“Acaba hiç öğrenebilecek mi?” diye düşünüyor olmalısınız. Sizi üzdüğümüzü biliyoruz ama bize söz hakkı verilmiyor ki. Lütfen, ne yaparsanız yapın, bizden vazgeçmeyin. Sizin yardımınıza ihtiyacımız var.

Kendi başına olmayı mı tercih edersin?

İnsan olarak doğmuş bir kişinin, tek başına bırakılmak isteyeceğini düşünemiyorum. Bizi endişelendiren şey, sizler için sorun yaratıyor olmak veya hatta sinirlerinizi bozmak. O yüzden diğer insanların yanında kalmak bizim için zor oluyor.

Gerçek şu ki, diğer insanlarla birlikte olmaktan çok hoşlanıyoruz. Ne zaman birisinin tek başıma kalmak istiyorum dediğini duysam, bu beni son derece terk edilmiş hissettiriyor. Sanki bize bilerek sırt çeviriyormuşsunuz gibi geliyor.

Neden ufacık hatalar yapmayı bile çok büyük bir sorun haline getiriyorsun?

Hata yaptığımı gördüğümde, beynim duruyor. Ağlıyorum, bağırıyorum, yaygara çıkarıyorum ve hiçbir şeyi doğru düzgün düşünemez hale geliyorum. Hata ne kadar minicik olursa olsun, bu benim için çok büyük bir mesele. Örneğin, bir bardağa su doldurduğumda, tek bir damlasını dökmeye bile dayanamıyorum.

Belli eylemleri neden defalarca tekrarlıyorsun?

Beynimiz sanki aynı emri sürekli, tekrar tekrar gönderiyormuş gibi oluyor. Sonra, o eylemi tekrarlarken, çok iyi hissediyoruz ve son derece rahatlıyoruz.

Kendi zihinlerinin ne dediğini bilebilen ve buna uygun olarak hareket edebilen insanlara imreniyorum. Benim beynim, ister yerine getireyim, ister getirmeyeyim, bana sürekli minik görevler yolluyor. Ve itaat etmezsem, korku duygusuyla savaşmam gerekiyor. Otizmli insanlar için, hayatın kendisi bir savaş.

Yüz ifadelerin neden çok kısıtlı?

Yüz ifadelerimiz, kısıtlı görünüyor çünkü siz bizden daha farklı düşünüyorsunuz. Başkalarının yanındayken kahkaha atamamak uzunca bir süre canımı sıktı. Otizmli biri için, neyin eğlenceli veya komik olduğu sizinkilerle aynı değil, sanırım. Dahası, bazı durumların bizim için doğrudan umutsuz olduğu zamanlar var – gündelik yaşamlarımız, alt etmeye çalıştığımız zorluklarla dolu. Diğer zamanlarda ise, eğer şaşırmışsak, veya gerilmiş veya utanç duyuyorsak, donuklaşıp hiçbir duygumuzu gösteremiyoruz.

Insanları eleştirmek, onlarla dalga geçmek, onları aptal yerine koymak ve alay etmek, otizmli insanları güldürmez. Bizi içimizden gülümseten şey, güzel bir şeyler görmek veya bizi güldüren bir anımız olur. Bu genelde, bizi kimse izlemiyorken oluyor. Ve geceleri kendi başımızayken, yorganın altında gülme krizine girebiliriz veya boş bir odada kahkahalar atabiliriz. Başka insanları veya herhangi başka şeyleri düşünmek zorunda değilsek, işte o zaman doğal yüz ifadelerimizi takınırız.