Zor geçen bir yılın ardından

Sürekli bir koşuşturma içinde olduğumdan dolayı iki satır yazı yazacak zaman bile kalmıyor. Deniz'in okulları, Duru'ya zaman ayırabilmeye çalışmak bir taraftan da gündelik hayatın rutinlerini yerine getirmek beni oldukça zorluyor. Artık sadece ara sıra dizilerde gördüğümüz İstanbul uzak bir hayal şimdi... Orada kalan dostlarımı, işimi ve yazı yazmayı çok özlüyorum. Fakat burada ailemiz tarafından sarılıp sarmalandığımız, Deniz için güzel okullar ve bize destek veren iyi insanlar bulduğumuz için mutluyuz. Her yılbaşında senenin muhasebesini yapmak adettendir. Bu yılın ikinci yarısı benim bugüne kadarki hayatımın en zor geçen dönemi oldu. Bir arkadaşımızın arkadaşının uyarısının ardından "içimiz rahatlasın" diye gittiğimiz doktor hayatımızın yönünü değiştirdi. İki hafta içinde biri profesör biri doçent olmak üzere toplam altı uzmana gösterdiğimiz oğlumuza otizm tanısı konunca şok geçirdik. Çünkü bize göre Deniz'in konuşma geriliği dışında bir sorunu yoktu. Bir de yeni doğan kardeşini kıskanıyordu, bu yüzden biraz içine kapanmıştı ama bunun da zaman içinde geçeceğine inanıyorduk. Kıskançlığı kolayca atlatabilmesi için de özellikle eşim Deniz'e daha fazla zaman ayırıyordu. 21 Haziran'da tanı konulmasının ardından işlerimizi bırakarak daha fazla aile desteği görebileceğimize inandığımız Denizli'ye taşınmaya karar verdik. Bir taraftan da Deniz'e rapor çıkarmak için Şişli Etfal'e gittik. Elimize geçen raporda oğlumuzun %80 özürlü olduğu yazıyordu. Deniz'i gören bazı uzmanlar otizm bazıları da atipik otizm diyordu. İbo'nun sindirim sistemi altüst oldu. Ben sürekli ağlıyordum. Aslında bunun herkesin başına gelebileceğini kendimizin de diğer insanlardan farklı olmadığını ve çıkacak sorunları aşabileceğimizi düşünüyorduk ama hazırlıksız yakalanmıştık. Neyse ne, neden olmuşsa olmuş bundan sonra ne yapacağımıza bakalım diyerek, Deniz'i ve kendimizi mutlu edecek bir çözüm bulmamız gerektiğine inandık. İbo da bende yeni başlangıçlar yapmaktan korkmayan ve çocuğuna yardım etmeye kararlı iki insan olarak kısa sürede karar verip hemen harekete geçtik. Tohum Otizm Vakfı'nın broşüründe "Otizmli bir çocuk eğitimle yeniden doğabilir" yazıyordu. Bunu okuduğumda içimden oğlumu yeniden doğurmaya söz verdim. 4 Temmuz'da ben ve çocuklar Denizli'ye geldik. Aynı hafta sonunda da İbo eşyalarımızı getirdi. Eşyaları evin salonuna yığdık çünkü daha evde tamamlanması gereken pek çok şey vardı. Bize kapılarını açan, benim için her zaman ikinci bir anne olan, üst kattaki Gönül Ablama yerleştik. Denizli Rehberlik Araştırma Merkezi'nden aldığımız raporun ardından Deniz, 25 Temmuz'da bireysel eğitim almaya başladı. Sonrasında EÇEM'e, Öncü'ye ve en son da Saime Aslan Anakolu'na başladı. Tabi bütün bunlar burada anlattığım kadar kolay olmadı. Bazen kolaylıklar yaşasak da pek çok zorlukla da karşılaştık. En zorlu anlardan biri çekilen EMAR'da beyin tümörü olabileceğinin söylenmesiydi. Neyseki öyle bir şey çıkmadı. Anaokulu ararken pek çok sıkıntı yaşadık ve çok yıprandık. Kendi adıma ben. acaba Deniz için en doğrusu bu mudur? duygusundan bir türlü kurtulamadım. Hâlâ da aynı şeyleri hissediyorum. Deniz'i kontrole götürdüğümüzde Nahit Hoca'nın söylediği güzel şeyler, Avşar Hoca'nın seminerleri ve oğlumuzda gözlemlediğimiz gelişmeler doğru yolda olduğumuz izlenimini güçlendirdi. Zor bir yıldı. Az zamanda çok şey öğrendik ama gitmemiz gereken daha çok yol var. Yeni yıldan umutluyuz. Evet farklı bir oğlumuz var, fakat bunun hayatımızı zenginleştireceğine inanıyoruz. Mesela artık daha iyi bir anne ve baba olduk bence. Duru'nun Deniz için öğrendiğimiz şeylerin nimetlerinden fazlasıyla yararlanması da cabası... Deniz doğduğu zaman göbek bağını GEO dergisinin arasına koymuş, gezgin, mutlu ve iyimser olmasını dilemiştim. Otizm buna engel mi? Bence değil. Andre Gide tarafından söylenmiş çok sevdiğim bir söz var: "Açılmamış kanatların büyüklüğü bilinmez." Yeni yılda, başta çocuklarımız olmak üzere, herkesin kanatlarını sonuna kadar açabilmesi dileğiyle, sevgiyle kalın...

Çocuklarımız için önemli bir fırsat

Dün Pamukkale Ünivesitesi'nden Avşar Ardıç ve Veysel Aksoy'un Ortak Nokta'da düzenlediği seminere katıldım. Seminerin amacı otizmli çocuklar için geliştirmeyi hedefledikleri yeni ölçeğin tanıtımıydı. Bu ölçek kapsamında çocukların farklı alanlardaki gelişimleri bir bütün olarak tespit edilecek. Ayrıca uygulanan hangi programın ne ölçüde etkili olduğu bilimsel olarak belirlenecek. Otizmli çocuğu olan bir aile, bilme katkıda bulunmanın dışında, hem çocuğunun şu anki seviyesini hem çocuğun diğer otizmli çocuklar arasındaki konumunu hem de kendi yaşıtlarına göre durumunu öğrenme şansına sahip olacak. Uygulama yeri Ortak Nokta olacak. Rehabilitasyon için oraya gelmeyen öğrencilerin velileri de çocuklarını kuruma getirebilecek. Daha detaylı bilgi için Ortak Nokta'yı arayarak Mehmet Bey ile görüşebilirsiniz. Sorularınız için bana e-posta da gönderebilirsiniz. Daha önce Avşar Hoca'nın otizmli çocukların aileleri için düzenlediği seminerlere katılmış ve bu seminerlerden çok fayda görmüş biri olarak çocuğunuz için fark yaratmak için bu çalışmaya katılmanızı tavsiye ederim. Biz öyle yapacağız...

Öncü Anaokulu kahvaltıda

Bugün Öncü Anaokulu'nun Çamlık Gözde Pastanesi'nde gerçekleştirdiği sabah kahvaltısına katıldık. Okul Aile Birliği'nin düzenlediği kahvaltıda hem çocuklar eğlendi hem de veliler kaynaştı. Aynı zamanda da öğretmenler günü kutlaması yapıldı. Bütün öğretmenler her zamanki gibi içten ve sevimliydi. Velilerin kahvaltıya büyük bir ilgi göstermesinin Öncü'ye duyulan sevginin bir kanıtı olduğunu düşünüyorum. Yoksa pazar pazar insanları çoluk çocuklarıyla birlikte bir yere götürmek o kadar da kolay değil... İlk gençlik yıllarımın havalı pastanesi Gözde'nin 20 yıl sonra aynı kalite ve lezzette ürünler sunmaya devam ettiğini görmek de hoş oldu.

Küçük adımlar, büyük umutlar...

Deniz'de bu hafta bazı yeni gelişmeler gözlemledim. Birincisi eskiden olduğu gibi yeniden kedileri sevmeye başladı. İkincisi bir zamanlar oynadığı birkaç oyuncakla yeniden ilgilendi. Üçüncüsü de bir sandalyeyi çekip şişeyi doldurup su içti :) Bu küçük adımlar, bizi çok sevindiriyor, sizin de bilmenizi istedim. Sevgilerimle...

Otizm uzmanları İstanbul'da

Anne ve babaların oluşturduğu gönüllü bir kendini eğitme ve paylaşma grubu olan Otizm Akademisi 2012'nin son seminerini 30 Kasım'da, İstanbul'da, Bilgi Üniversitesi Dolapdere kampüsünde 18:30-21 saatleri arasında gerçekleştirecek. Eşim ve ben 26 Haziran'da yapılan Yankı Yazgan'ın sunum yaptığı ilk seminere katılmıştık ve bu seminer hakikaten bizim kafamızda var olan pek çok soruya yanıt bulmamızı sağlamıştı. 30 Kasım'daki seminere ise Dr.Bennett Leventhal (Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi/NYU ve Nathan Kline Psychiatric Research Institute)ve Dr. Young Shin Kim (Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi/YALE Child Study Center)katılıyor. Oturum yöneticisi ise Yankı Yazgan. Yurtdışından gelen bu iki değerli uzmanı dinlemenin ve onlara soru sorabilmenin önemli bir fırsat olacağına inanıyorum. Biz Denizli'de olduğumuz için katılmayacağız ama katılma şansı olanların bunu mutlaka değerlendirmesini öneririm. Seminer dili İngilizce, katılım payı da 30 TL. Seminere ailelerin yanı sıra bütün profesyoneller de davetli. Katılımınızla ilgili olarak kayitbilgi@gmail.com adresine bildirimde bulunabilirsiniz. Sevgiyle kalın...:

Deniz'in öğretmenlerine teşekkürler

Deniz henüz öğretmenlerine teşekkür edemediği için bu görev bana düştü. Buraya taşındıktan sonra Deniz uzun sürecek eğitim hayatının ilk adımlarını attı... Önce Temmuz sonunda Ortak Nokta'ya başladı. Deniz'in Ortak Nokta'daki öğretmeni Tevhide Hanım oldu. Başlarda huzursuzluklar, ağlamalar, yerlerde yatıp yuvarlanmalar ve masadan kaçmalar çok vardı ama sevgi, sabır ve emekle işler yavaş yavaş yoluna girmeye başladı. İlk günlerde Tevhide Hanım'ın Deniz'e ulaşmadığını hissettiği zamanlardaki o üzüntüsünü hâlâ anımsıyorum ama şimdi şahane bir ikili oldular :)Ona ve zaman zaman akıl danıştığım Mehmet öğretmene çok teşekkür ederim. Deniz, Ağustos ayında Okul Müdürü Enver Bey'in izniyle EÇEM'in grup eğitimlerine katıldı. Yaz döneminin ardından 17 Eylül'de de bireysel eğitime ve grup eğitimine başladı. Aslında bu okulun varlığı bizim Denizli'ye taşınmamızın en önemli sebeplerinden biri. Enver Bey'e EÇEM'de Deniz'e bireysel eğitim veren Meriç öğretmene, grup eğitimi veren Emel ve Mustafa öğretmenlere de çok teşekkür ederim. Bu arada EÇEM'deki rehber öğretmenimiz Bahtiyar Bey'e de ayrıca teşekkürü bir borç bilirim. Onun desteği benim için çok değerli. Sıra geldi anaokuluna. Birkaç özel anaokuluna başvurduk bazıları doğrudan otistik çocukları almadıklarını belirtti bazıları da çocuğunuz önce bireysel eğitim alsın sonra gelin dedi. Denizli Küçük Şeyler Anaokulu da önce Deniz'i bir hafta oryantasyona alıp sonra "Merkezimiz istemiyor, otizmli çocuk alamıyoruz, kaynaştırma programımız yok" dedi. Okulun sahibi Sabri Yıldız, bizi alamayacaklarını belirtirken, "paranızı ve zamanınızı boşa harcamanızı istemeyiz" dedi. Prof. Dr. Üstün Dökmen ise konuyla ilgili kendisine yazdığım e-postaya yanıt vermek zahmetinde bulunmadı. Küçük Şeylerdeki öğretmeni Burcu'nun hakikaten Deniz'i okula aldırmak için çok çaba harcadığını da burada belirtmek isterim. Onun Deniz'in daha uzun süre öğretmeni olmasını gönülden isterdim ama kısmet olmadı. Sonra devlete ait Hallaçlar Anaokulu'na gittik oranın müdürü Derya Hanım da, "Yanlış anlamayın çocuğunuzu otistik olduğu için değil tuvalet eğitimi olmadığı için alamıyorum" dedi. "Gündüz vakti elimizde fenerle insan ararken", otizmli oğlu olan bir annenin önerisiyle, Öncü Anakoulu'nun kapısını çaldık. Perize Hanım, Öncü'nün sevgi ve bilgiyle açılan kapılarını bizim için de araladı. Deniz, Eylül ayında her gün bir saat olmak üzere Öncü'ye gitmeye başladı. 40 yıllık deneyimini açık yüreklilikle paylaşan Perize Hanım sadece Deniz'in değil benim de öğretmenim oldu. Başta Hülya öğretmen olmak üzere Öncü'deki Birgül, Behlül, Alev, Müjde, Gülçin ve Şenay öğretmelerin her birine ayrıca teşekkür ederim. Teşekkür etmek isteğim bir başka kişi de Pamukkale Üniversitesi'nde Araştırma Görevlisi olarak görev yapan psikolog Avşar Ardıç. Avşar Hoca'nın son iki yıl içinde çocukları otizm tanısı almış aileler için gerçekleştirdiği seminerlere eylül ayında eşim İbrahim ile birlikte katıldık. Bu seminerler kelimenin tam anlamıyla yolumuzu aydınlattı. Orada edindiğimiz bilgileri ihtiyacı olan başka velilerle de paylaşıyor olmak ayrıca mutluluğumuzu perçinliyor. Gönlümüzün profesörü Avşar Hoca'ya da buradan çok teşekkür ediyoruz. Deniz'in öğretmenlerine teşekkür ettim ama bugüne kadar benim ben olmama katkıda bulunan ilkokul öğretmenlerim Osman ve Cahide Sarıhacıoğlu'na, lisedeki felsefe grubu hocam Sabri Temel'e ve beden eğitimi hocam Celal Topaloğlu'na, dershanedeki felsefe hocam Suzan Işık'a üniversitedeki hocalarım Prof. Dr. Suat Gezgin ve Birsen Altıner'e ve yüksek lisans tez danışmanım rahmetli Prof. Dr. Türkel Minibaş'a çok teşekkür eder, hepsini sevgi ve minnetle anarım.

Deniz'den iyi haberler!

Deniz'i 21 Eylül'de ilk kontrolüne götürdük ve aldığımız haberler bizi çok mutlu etti. Giriş yazısında oğlumuza otizm tanısı konduktan sonra Denizli'ye taşındığımızı yazmıştım. Bu üç ay içinde pekçok şey yaptık ama acaba doğru şeyler mi yapıyoruz sorusu benim peşimi hiç bırakmadı.

Nahit Hanım, üç ay içinde Deniz'in çok büyük bir mesafe kattettiğini, ilk gittiğimizde tipik otistik belirtiler gösteren oğlumuzun şimdi hafif otistik belirtiler gösterdiğini, göz temasının inanılmaz artmış olduğunu ve duygusal olarak açıldığını söyledi. Ama tabi ki gidecek daha çok yol var. Deniz'deki gelişmeleri fark ediyorduk ama bunların tam olarak ne düzeyde olduğunu bilemiyorduk. Nahit Hoca'nıın söyledikleri, çok sevdiğim bir dostun tabiriyle "umutlarımızı kanatlandırdı" ve doğru bir yolda olduğumuz duygusunu pekiştirdi. Bugüne kadar neler yaptığımızı, yüzümüze açılan ya da kapatılan kapıları daha sonra ayrıntılarıyla yazacağım. Sevgiyle kalın, sevdiklerinize sahip çıkın :)

Otizm denizinden yansımalar

Merhaba

Benim sizinle paylaşmak istediğim bir hikâyem var. 2009 Mayıs doğumlu

bir oğlum var ismi Deniz. 21 Haziran'da Deniz'e Prof. Dr. Nahit

Motavalli Mukaddes tarafından otizm tanısı kondu. Bunun üzerine eşim

ve ben hemen harekete geçerek, ailemizden destek görebileceğimiz için,

benim memleketim Denizli'ye taşınmaya karar verdik. Eşim ve ben

taparcasına sevdiğimiz İstanbul'a elvada deyip, yaşımız kırka

dayanmışken, işlerimizden istifa ettik ve yeni bir hayat kurmak için

yola çıktık. Şimdi bahçesinde köpek olan aile apartmanızın giriş katında

 Deniz ve 11 aylık kızımız Duru ile birlikte yaşıyoruz. Buraya geldiğimiz 

için mutlu oldukları çocukların her hallerinden belli

oluyor...