Otizmin iç sesi Denizli'de yankılandı!

Deniz'e otizm tanısı konulduğundan beri otizmle ilgili pek çok söyleşi ve seminere katıldım ama bunların hiçbiri beni geçen hafta dinlediğim (12 Nisan) Birsen Başar'ın sunumu kadar etkilemedi.Otizm uzmanlarıyla Birsen'in anlatımı arasında belirgin bir algı farkı var. Bizler çok şeyi bildiğimizi sanıyoruz ama Birsen'in anlattıkları aslında bildiklerimizin ne kadar da yetersiz kaldığının bir göstergesi gibiydi. Sunumda internetten izlediğim Temple Grandin söyleşilerinin tadı vardı. Zaman zaman komik zaman zaman hüzünlü çoğunlukla sarsıcıydı anlattıkları...

Hollanda'da yaşayan ve 21 yaşında otizm tanısı alan Birsen, yüksek işlevli olarak tanımlanan şanslı grupta yer alıyor. Çift anadal yapmış. Hukuk ve ekonomi mezunu şimdi de Belçika'da otizm üzerine uzmanlık yapıyor. Altı yıldır Breda Belediyesi'nde çalışıyor. Söyleşilere de işinden izin alarak katılıyor. Akademik açıdan mükemmel işlere imza atmış ama bunların kendisini sosyal ve iletişimi güçlü biri haline getirmeye yetmediğini anlatıyor. O aslında otizmin iletişim gönülsüzlüğü olmadığının ve bir otizmlinin bunu yapmak için ne kadar çok sarf etmesi gerektiğinin canlı bir kanıtı. Söyleşi sırasındaki doğallığı takdire şayan. Ama bu sunumları yapabilir hale gelmek için çok çalışmış. Sunumları yapabiliyorum çünkü bunları önceden hazırlıyorum ama günlük hayatta insanlarla bu kadar rahat iletişim kuramıyorum diyor. Birsen yılmadan otizme yönelik farkındalığı artırmak için mücadele veriyor. Denizli'nin ardından İzmir'de ve İstanbul'da da sunumlar yaptı. Daha önceki yıllarda da Türkiye'nin çeşitli yerlerindeki aktivitelere katılmış.

Denizli'deki sunumdan notlarım kısaca şöyle:

• Başlangıçta bütün masraflarını kendisi karşılıyormuş. Şimdi Pegasus üç yıllığına ulaşım sponsoru olmuş. Burada Denizli RAM tarafından düzenlenen etkinliğin konaklama sponsorluğunu da Ortak Nokta üstelenmiş. Bunları yazıyorum ki destekler artsın :)
• Daha önce Birsen'in otizmli hayatıyla ilgili bir belgesel çekilmiş. Şimdi ikinci belgesel hazırlanıyor. Sunum sırasında çekim ekibi de Birsen'le birlikteydi.
• Yakın arkadaş edinmekte çok güçlük çektiğini, belediyedeki arkadaşlarının yaptıkları şakaları çoğu zaman anlamadığını, daha iyi kavramak için somut şeylere ihtiyacı olduğunu söylüyor.
• Resimlerle düşündüğünü söylüyor. Bir yere gitmeden önce kafasında resim oluşturduğunu bu resim bozulduğunda yeni duruma uyum sağlamakta çok güçlük çektiğini anlatıyor.
• Yeni şeyler giymekten, yabancı yerlerde kalmaktan rahatsızlık duyduğunu ama bunu aşmak için çok çaba harcadığını anlatıyor. Örneğin sunumlar için geldiğinde başlangıçta çok fazla rahatsız oluyormuş ve kaldığı yerlerde uyuyamıyormuş.
• Uyaranların fazlalığı nedeniyle dikkatini toplamakta güçlük çekiyormuş.
• Otizm sınıfından bile yalnız kaldığı için kendisini çok kötü hissettiğini anlattığında bende kendimi çok kötü hissettim.
• İlk kitabı Bende Fark Edilmek İstiyorum'un ardından çıkardığı Otizmle Yaşamak kitabını da bir solukta okudum ve anlattıklarından daha fazlasını orada gördüm. Bence bu kitabı başta aileler olmak üzere konuyla ilgilenen ya da otizmli birinin neler hissettiğini anlamak isteyen herkes mutlaka okumalı.  

Birsen sunum sırasında büyük insan olmak istiyorum belki Recep Tayyip Erdoğan olamam ama Temple Grandin olabilirim dedi. O kadar güzel, o kadar gayretli ve öyle güzel işler yapıyor ki Birsen, bence çoktan büyük insan olmuş. Sen bizim yolumuzu açtın, dilerim senin yolun da her zaman açık olur...

OÇEM'in yemeğinde buluştuk

OÇEM Okul Aile Birliği'nin düzenlediği dayanışma kahvaltısında buluştuk. Saki'de gerçekleştirilen etkinlik sıcak bir atmosferde geçti. Merkezefendi Kaymakamı Şükrü Görücü ve eşi de ailelere destek olmak için oradaydı. Zihinsel Engelliler Derneği Başkanı Ayten Bahtiyar, Denizli Belediyesi Kent Konseyi Engelliler Meclisi Başkanı Osman Çiyancı da aramızdaydı

.

Bu güzel organizasyonu düzenleyen Okul Aile Birliği üyelerine baştan Berrin Öner ve Meltem Dinçer Kanyılmaz olmak üzere çok teşekkür ederiz.

Otizmi Fark Et Yaşamı Paylaş

YAŞAMA ORTAK PENCEREDEN BAKMAK 

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü. 2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor. 

OTİZM, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor. Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul çağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor. 

Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğunu varsayıyoruz. Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz. Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Otizm, yaklaşık bir yaş civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Ve erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli adım. 

Otizmin tedavisi var mı? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil! Otizm, toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşulların – yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor. Otizmde biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak. 

Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor. Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları. Oysa yaşamsal gerçekler çok farklı. Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Oysa okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz, yeter ki toplum tarafından yaşamın her anında farklı gelişim gösteren bireylere dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok edelim! 

Otizmin oldukça karmaşık yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi başta olmak üzere yakın çevresindeki herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda! Otizmden etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi için, özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor. 

Otizm Dostları Derneği ODDER, Türkiye’de ilk defa otizmli çocuk sahibi aileler ile doğal gelişim gösteren çocuk ailelerinin bir arada üretip, çalıştığı bir sivil toplum örgütü. Bütünleşik bir sosyal hayatı birlikte paylaşarak, ayrımcılıktan uzak yaşamak isteyen, dolayısıyla sadece kendi başına gelenlerle değil, sosyal yaşam içinde var olan haksızlıklarla da ilgilenen üyeleri ve gönüllü destekçileri ile ODDER, tüm çocukların birbirlerindeki farklılıklardan öğrenerek, anlayışla ve sevgiyle büyümesini sağlamak için çalışacak. İstiyoruz ki, çocuklarımızı büyütürken karşılaştığımız sorunları paylaşarak, birbirimizden öğrenerek ve zorluklarda destek olarak ayrımcılığı engellemek için hep birlikte çalışalım. Lütfen, gündelik hayatın içinde karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının, farklılıkları yaşayarak öğrenecek kendi çocuğunuza da faydası olacağını lütfen unutmayın. 

Eğer siz de “bir küçücük merhaba’nın derin dostluk etkisini bilen yüreklere sahip çocuklar büyütmek istiyorum” diyorsanız, otizmli çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak verin, sesimize ses katın, otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün. Çünkü her çocuk farklılıkları ile yaşamda yer almayı hak eder! Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yaşamı paylaşalım, çocuklarımızın geleceğini aydınlatalım! 

OTİZM DOSTLARI DERNEĞİ -ODDER E-posta: otizmdostlari@gmail.com Facebook: www.facebook.com/groups/otizmdostlaridernegi/ Twitter: @OtizmDostlari IG: @otizmdostlarıODDER www.otizmdostlaridernegi.org #otizmifarketyasamipaylas

Denizli otizm için yürüdü

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü dolayısıyla Denizli Valiliği, Denizli Belediyesi ve Çamlık Özel Eğitim Uygulama Merkezi’nin işbirliğiyle özel bir etkinlik düzenledi. Ailemiz geçen yıl olduğu gibi bu yıl da oradaydı. Ama bu sene İbo, Nazilli'de olduğu için bize katılamadı ama ben, Deniz, Duru, Gönül ablam, annem ve Deniz'in oyun ablası Beyhan ile birlikte yürüyüşteki yerimizi aldık.

OÇEM'in Okul Aile Birliği Başkanı Berrin'in isteği üzerine etkinlikte fotoğraf çektim. Yürüyüşten güzel kareler var ama OÇEM fotoğrafları basınla paylaşacağı için belleği Berrin'e verdim. Bu yüzden buraya fotoğraf ekleme işi yarına kaldı.

Valilik önünde başlayan yürüyüş, belediyenin önünde son buldu. OÇEM'in öğrencileri ve öğretmenlerinin yanı sıra Polis Amca'dan ve birkaç ilköğretim okulundan öğrenciler de destek için oradaydı. Denizli Özel Eğitim Anaokulu Müdürü Enver Yumru da aramızdaydı.

Etkinlikte İsmail Tosunoğlu İş Eğitim Merkezi Mehter Takımı konser verdi. Saadet Erikoğlu İlkokulu ise dans gösterisi sundu. Grup 1'in konseri de beğeniyle izlendi.2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü için düzenlenen etkinlik lokma ve Denizli Çevre ve Orman Müdürlüğü'nün fidan dağıtmasının ardından sona erdi.

Denizli Otizm Derneği'nin ilk adımı

Çınar meydanındaki etkinliğin bitmesinin ardından bir süredir kurmak için uğraştığımız Denizli Otizm Derneği için hazırladığımız gerekli belgeleri valiliğin dernekler masasına teslim ettim. Valilikteki görevli tahminen 10 gün içinde bizi arayacaklarını söyledi ve "Bugün itibarıyla derneği kurulmuş kabul edebilirsiniz" dedi. Böylece özel bir günde özel bir dernekle yola çıkmak kısmet oldu. Şimdilik durumlar bundan ibaret... 

Otizm Dernekleri Federasyonu kuruldu

Biz Denizli'de henüz bir dernek kuramadık ama bir araya gelen otizm dernekleri federasyon kurmayı başardı. 15 Şubat’ta İstanbul’da 24 STK’nın bir araya geldiği kuruluş toplantısında federasyonla ilgili şu açıklama yapıldı: “Otizm Dernekleri Federasyonu, önceki dönem Platform yapısına paralel olarak, Türkiye’deki otizmli bireylerin ekonomik, sosyal ve kültürel hayata tam katılımlarının sağlanması amacıyla bu alanda çalışan, ülke geneline yayılmış 24 sivil toplum kuruluşundan oluşmaktadır. 

Kuruluşlar ağırlıklı olarak otizmden birincil derecede etkilenen aile bireylerinden, eğitimcilerden ve hukukçulardan oluşmaktadır. Otizm Dernekleri Federasyonu, otizmle ilgili toplumsal bilinçlendirme ve yapılandırma çalışmalarında işbirliği faaliyetleri ve iletişim çalışmaları gerçekleştirmeyi hedeflemektedir. 
Otizm Dernekleri Federasyonu, yetişkin otizmlilerden, yeni teşhis alan otizmlilere kadar temel anayasal vatandaşlık hakları ve gereksinimleri olan eğitim, sağlık, meslek edinme, çalışma, barınma, bakım ve sosyal hakları gibi yasalardan kaynaklı haklarının kullandırılması ve eksikliklerin düzenlenmesi yönünde yol gösterici olma mücadelesini sürdürecektir.” 

Kütüphaneden notlar: Otizme Çözüm Var

Prof. Dr. Ahmet Aydın ve Dr. Cem Mumcu tarafından yazılan Otizme Çözüm Var biyomedikal tedaviler konusunda merak edilen pek çok konuya yanıt veriyor. Bu kitap, Amerika'da piyasaya çıktıktan sonra Türkçe'ye çevrilen A'dan Z'ye Otizm kitabını andırıyor ama ondan daha iyi çünkü bizim ülkemizin özellikleri göz önünde bulundurularak yazılmış. Kitabın en güzel yönlerinden biri de son derece anlaşılır bir dile sahip olması.

Otizme Çözüm Var'da otizmin tanımı, diyet listesi, kullanılması gereken ilaçlar, uzak durulması gereken yiyecekler ve daha pek çok şey var. Temelde biyomedikalcilerle psikiyatristler arasında ikiye bölünmüş gibi görünen otizm camiasının bir yüzünü anlatan bugüne kadar gördüğüm ilk ve en derli toplu kitap. Okunduktan sonra da mutlaka arşivde tutulmalı, çünkü zaman zaman geriye dönüp ne nasıl olacaktı hatırlamak gerekiyor.

Kütüphaneden notlar- Süper İyi Günler

Mark Haddon'un yazdığı Süper İyi Günler adı gibi süper bir kitap. Sevgili dostum Evren iki sene önce bu romanı önerdiğinde piyasada bulamamıştım. Neyse ki yeni baskısını yapmışlar ve İbo İstanbul'a gittiğinde bizim için almış. Bence bu kitap otizmi, otizmli çocukların ve ailelerinin neler hissettiğini anlamak isteyenlerin, farklı bir bakış açısına kapılarını aralamak isteyenlerin ya da otizmli çocuğunu daha iyi anlamak isteyenlerin mutlaka okuması gereken bir eser. Yazar, gözlemlerini ve tespitlerini romanının içine büyük bir ustalıkla yansıtmış, otizm gibi ağır bir konuyu tatlı bir hafiflikle anlatmış. Kitabın çevirisi de çok iyi ama yine de İngilizce olan orijinalini çok merak ettiğimi de itiraf etmeliyim. :Bu kitabı okurken bazen gözlerim doldu bazen de çok güldüm ama kesinlikle her satırından keyif aldım. Oxford Üniversitesi'nde yaratıcı yazarlık dersleri veren Haddon'un kitabını şiddetle tavsiye eder hepinize süper iyi günler dilerim...